Ikona počasí
-- °C
-- °C
Reklama
Reklama

Svalová atrofie, život na vozíku i boj o dech. Dcera známé tanečnice vypráví svůj příběh

Mariana Vaněčková
Mariana VaněčkováFoto: Archiv Mariany Vaněčkové, se souhlasem
Mariana Vaněčková
Mariana VaněčkováFoto: Archiv Mariany Vaněčkové, se souhlasem

Jako dcera známé tanečnice vyrůstala Mariana (19) na parketu, i když jí už ve třech letech diagnostikovali spinální svalovou atrofii. Loni se kvůli těžkému zápalu plic ocitla na ARO, kde její plíce pracovaly jen na 18 %. Pobyt v umělém spánku ale zvládla a svůj silný příběh teď sdílí v podcastu neSMAzatelní u příležitosti měsíce SMA.

Přidejte si obsah webu Žena.cz do oblíbených na Google zprávách
Reklama

Těhotenství s Mariankou bylo naprosto úžasné, cítila jsem se skvěle a v pohodě jsem zvládala vést své taneční kurzy až do šestého měsíce,“ přibližuje Marie Vaněčková příchod své dcery na svět. O tom, že má její holčička vážnou vrozenou nemoc, se dozvěděla za dramatických okolností tři roky po jejím narození. Kvůli silné chřipce doprovázené vysokými horečkami a febrilními křečemi totiž skončila tříletá Marianka v nemocnici, kde se pak od jiného pacienta nakazila zápalem plic. Lékaři si přitom všimli pomalejšího motorického vývoje dívky a po sérii testů odhalili, že za to může spinální svalová atrofie. „V první chvíli to byl obrovský šok. Dnes už na nemoc existuje léčba, která dokáže zastavit její postup, ale dřív nic takového nebylo. Protože jsem vedla taneční kurzy i pro handicapované děti a v té době spolupracovala s místním stacionářem, dostala jsem nabídku nechávat tam dceru přes týden. To však nepřipadalo v úvahu, chtěla jsem být s ní, a tak jsem ji brala všude s sebou,“ vysvětluje Marie.

Místo kriminalistiky podnikání

Při výběru střední školy u ní bohužel nerozhodoval zájem o konkrétní obor, ale bezbariérovost. A tak musela opustit sen stát se kriminalistkou a místo policejní školy zvolila školu podnikatelskou. „Učení jsem zvládala dobře, zejména pokud šlo o humanitní předměty. Ty ekonomické pro mě byly horší. Stejně jsem ale školu musela po třech letech studia opustit,“ přiznává Mariana.

Reklama

Důvodem byl třetí zápal plic, při kterém skončila v nemocnici na ARO. Vážný zdravotní stav, při němž téměř nemohla dýchat, se projevil i na psychice. Začala trpět úzkostmi a musela brát antidepresiva. „Šlo to hrozně rychle. V pátek večer se mi spustila rýma a v neděli už jsem letěla v kritickém stavu vrtulníkem do nemocnice. Nebylo jisté, jestli to přežiju. Léčba nakonec trvala asi pět měsíců. Když jsem se pak vrátila do školy, snažila jsem se látku dohnat, ale vůbec mi to nešlo. Cítila jsem se kvůli tomu dost demotivovaná a zároveň trapně. Školu jsem proto nakonec přerušila,“ vypráví Mariana.

Mariana Vaněčková
Mariana Vaněčková
Foto: Archiv Mariany Vaněčkové, se souhlasem

V současnosti spolupracuje s taneční skupinou své matky na střihu hudby, videí a přípravě tanečních programů. Zároveň se věnuje nutričnímu poradenství a chce pomáhat jak lidem na vozíčku, tak také těm zdravým. Velké sny ji přitom neopustily ani po všech životních kotrmelcích. Více o svých budoucích plánech prozrazuje Mariana v podcastu NeSMAzatelní. „Myslím, že kdyby měl každý člověk s handicapem domek u moře, jeho stav by se určitě zlepšil,“ přemýšlí Mariana o tom, co by podle ní lidem se SMA usnadnilo život. „Když jsme teď byli na dovolené v Itálii na tanečním večeru, vyzval mě místní tanečník k tanci. Můj handicap vůbec neřešil. Při tom jsem si uvědomila, jak by bylo skvělé, kdyby na nás ostatní přestali koukat jako na mimozemšťany a občas se třeba nestyděli zeptat se, jestli nepotřebujeme pomoc,“ říká Mariana.

NeSMAzatelní

Podcast vznikl jako podpora pacientů s diagnózou SMA a je určen všem, kteří se chtějí dozvědět více o lidech s touto nemocí. Dává nahlédnout do života pacientů v osobní rovině a boří některé zažité mýty. Hosté podcastu v otevřených rozhovorech mluví o výchově dětí s nemocným partnerem nebo o tom, jak v partnerském vztahu, kde je zdravý člověk částečně v roli pečovatele, nevyhořet. Jiné díly zase hledají odpověď na otázky, jaké je to vyrůstat vedle sourozence se SMA, co prožívají rodiče, když se jim narodí takto nemocné dítě, nebo jak lze navzdory těžké diagnóze úspěšně budovat kariéru. Hosty pořadu zpovídá Hynek Latta, který pracuje jako psycholog a sám je pacientem se SMA.

Zdroj: Podcast neSMAzatelní, Marie Vaněčková, Mariana Vaněčková

Reklama
Reklama
Reklama
Reklama