„Lidem to přijde hlavně nechutné,“ říká Monika, která žije s dvojitou inkontinencí

Od začátku svůj problém řešila s lékaři, navštěvovala specialisty, vyhledávala si informace. Narazila na informační vakuum i na negativní přístup společnosti, téma je pořád silně tabu. Nemoc jí ovlivnila osobní, společenský i profesní život, kvůli potížím několikrát přišla o své zaměstnání. Pomoci se jí dostalo před lety v podobě moderní metody, při které se zavede do těla malý stimulátor.

Inkontinence jako společenský problém

I když se domnívá, že je situace dnes lepší než před několika lety, pořád naráží na to, že se o nemoci tolik nemluví, moc se o ní ve společnosti neví. Stále je to velké tabu, o kterém se sami pacienti stydí mluvit. „Inkontinence není sexy téma. Je to strašně specifické a silně intimní, veřejnost dnes často kroutí hlavou nad tím, že o tom dnes někdo mluví, že takoví lidé vůbec existují,“ posteskla si. Právě takový společenský postoj vede k tomu, že se mnoho pacientů za své problémy stydí, uzavírá se, v pokročilé fázi může u některých lidí nastat sociální izolace, pacienti přichází o zaměstnání, partnery, v některých případech už si ani nedojdou nakoupit. Přitom při léčbě inkontinence v obecné rovině platí, co u spousty jiných onemocnění: řešit problémy včas.

Inkontinence jako zdravotní problém

Po 20 letech operací a pokusů o různé typy léčby dostala nabídku na metodu, která pracuje s neurostimulací. Moderní metoda sakrální neuromodulace využívá stimulátor, který pomocí elektrických impulzů aktivuje nervy a obnovuje spojení mezi mozkem a svěrači. „O metodě jsem věděla už z dřívějška, ale v té době bohužel ještě nebyla hrazená zdravotní pojišťovnou. Teď už je, takže jsem ráda souhlasila, i když jsem tušila, že to v mém případě nebude mít 100% účinek,“ vzpomíná. Přesný způsob fungování vysvětluje lékař Julius Örhalmi z Nemocnice Hořovice: „Jedná se o velmi efektivní, zároveň i maximálně šetrnou metodou, která dokáže pacienta zbavit obtíží až o 95 %. Provádí se ve dvou krocích, nejprve se elektroda implantuje tzv. na zkoušku, po dobu čtrnácti dnů se zkouší účinnost terapie i nastavení stimulace, v této fázi je ovládána externím stimulátorem. Ve druhé fázi se implantuje dlouhodobý stimulátor do oblasti nad kostrčí natrvalo. Zákrok je však vratný, pokud by například příčiny inkontinence postupem času vymizely, je možné přístroj z těla snadno vyjmout.“ Zákrok provádí několik center po celé České republice, veškeré informace
společně s dotazníkem, který mohou vyplnit zájemci o léčbu, jsou k dispozici na www.bezomezeni.cz.

Pacientská organizace jako bezpečné místo

Několik let snila o tom, že založí platformu pro sdílení informací, zkušeností, ale také ‚jen‘ pro vzájemnou podporu. „Před 20 lety bych dala všechno za informace, které mám dnes. Za lidi, za metody, které vznikly. Technologie šly neuvěřitelným způsobem dopředu a odrazilo se to pochopitelně i v medicíně,“ říká Monika. Její úsilí se zhmotnilo v podobě pacientské organizace inkonTY, která tu má být pro každého, kdo nechce být na své problémy sám. „Chtěla jsem založit projekt, který by dalším pacientům pomohl najít informace, rady, praktické tipy, ale byl by současně platformou, na které by mohli sdílet své zkušenosti a zároveň se ujistili, že neztratili lidskou důstojnost. Pochopení a přijetí okolí i sama sebe je velmi důležité i pro samotnou léčbu, u které je nutné co největší psychická pohoda,“ doplňuje Monika.

Respekt a důstojné zacházení

Přeje si, aby se z inkontinence stalo onemocnění jako každé jiné a aby se podařilo z nemoci sejmout stigma, které ho stále zatěžuje. „Jako pacienti nepotřebujeme, aby nás lidé litovali, ale zasloužíme si respekt a důstojné zacházení,“ přeje si. 

Zdroj: Monika Beránková, MUDr. Julius Örhalmi