„Jeho dech hlídám i v noci.“ Lenka už 11 let pečuje o syna na ventilátoru nonstop

„Když se v roce 2014 narodil můj nejmladší syn Tomášek, netušila jsem, jak zásadně se mi změní život. Lékaři mu krátce po narození diagnostikovali vzácné genetické onemocnění – centrální kongenitální hypoventilační syndrom,“ vrací se ve svých vzpomínkách Lenka. Jedná se o vzácné genetické onemocnění, při kterém mozek nedokáže správně řídit dýchání, zejména během spánku – postižený člověk doslova „zapomíná“ dýchat. Onemocnění je způsobeno mutací v genu PHOX2B, která narušuje fungování autonomního nervového systému. Nejčastěji se projeví hned po narození a dítě je pak závislé na plicním ventilátoru, často 24 hodin denně. CCHS je celoživotní diagnóza, která vyžaduje nepřetržitou odbornou péči a značně ovlivňuje život celé rodiny.

Lenka tímto způsobem žije, nebo spíše přežívá, už jedenáct let. Odráží se to na jejím fyzickém a psychickém zdraví: každodenní intenzivní péče, do toho starosti o domácnost, ale i výchova dětí jako taková si pomalu, ale jistě vybírá svou daň. A to i tu finanční. Rodina se totiž ocitla v pasti.

„Nemohu se vrátit do zaměstnání, protože pečuji o svého syna. Díky mé péči ušetřím státu ročně statisíce korun. Často se cítím neviditelná a vyčerpaná. Potřebovala bych si občas odpočinout,“ říká zlomeně máma. „Neučím se žít jinak – já už jinak žiji. Bez plánů, bez volného času. A i když mě často přepadne beznaděj, připomínám si, že to, co dělám, má smysl. Tomášek je bojovník a já bojuji s ním. Přesto bych ale občas přivítala pomoc v podobě odlehčovací péče. Moci si sama oběhnout kolečko u lékařů, v klidu nakoupit, vyjet na výlet s jeho sourozenci. Tomáška ale nemůžu ani na chvíli opustit, musí mě vždy nahradit profesionál, který mu dá stejnou odbornou péči jako já.“