

Když se v roce 2014 narodil malý Tomášek, nic nenasvědčovalo tomu, že se jeho rodině život obrátí naruby. Jenže krátce po porodu přišla tvrdá diagnóza – vzácný genetický syndrom, kvůli kterému je chlapec odkázaný na ventilátor. Jeho maminka Lenka od té doby žije úplně jiný život. Plný strachu, vyčerpání, ale i nekonečné lásky.
„Když se v roce 2014 narodil můj nejmladší syn Tomášek, netušila jsem, jak zásadně se mi změní život. Lékaři mu krátce po narození diagnostikovali vzácné genetické onemocnění – centrální kongenitální hypoventilační syndrom,“ vrací se ve svých vzpomínkách Lenka. Jedná se o vzácné genetické onemocnění, při kterém mozek nedokáže správně řídit dýchání, zejména během spánku – postižený člověk doslova „zapomíná“ dýchat. Onemocnění je způsobeno mutací v genu PHOX2B, která narušuje fungování autonomního nervového systému. Nejčastěji se projeví hned po narození a dítě je pak závislé na plicním ventilátoru, často 24 hodin denně. CCHS je celoživotní diagnóza, která vyžaduje nepřetržitou odbornou péči a značně ovlivňuje život celé rodiny.
Přesně tak je na tom i Lenka a její rodina. Z nemocnice si domů přivezli nejen miminko, ale i celou výbavu přístrojů. Tomášek je totiž od narození závislý na plicním ventilátoru. Navíc jeho zdravotní stav se s přibývajícími roky komplikoval. K ventilaci se přidala i těžká mentální retardace a atypický autismus.
„V nemocnici jsem si ještě nedokázala představit, co nás čeká doma. Dnes už vím, že péče o dítě s tak závažným onemocněním znamená vykonávat práci několika specializovaných zdravotních sester zároveň – a to 24 hodin denně, 7 dní v týdnu, bez možnosti odpočinku,“ přibližuje Lenka svou životní situaci. Péče o Tomáška je fyzicky i psychicky nesmírně náročná, znamená, že jeho máma, která má kromě něj ještě dvě zdravé děti, téměř nikdy nespí. „Mnohokrát během dne i noci musím Tomáškovi odsávat sekret z dýchacích cest, aby se neudusil. Neustále sleduji jeho dech, kontroluji přístroje, reaguji na jakoukoli změnu.“
Lenka tímto způsobem žije, nebo spíše přežívá, už jedenáct let. Odráží se to na jejím fyzickém a psychickém zdraví: každodenní intenzivní péče, do toho starosti o domácnost, ale i výchova dětí jako taková si pomalu, ale jistě vybírá svou daň. A to i tu finanční. Rodina se totiž ocitla v pasti.
„Nemohu se vrátit do zaměstnání, protože pečuji o svého syna. Díky mé péči ušetřím státu ročně statisíce korun. Často se cítím neviditelná a vyčerpaná. Potřebovala bych si občas odpočinout,“ říká zlomeně máma. „Neučím se žít jinak – já už jinak žiji. Bez plánů, bez volného času. A i když mě často přepadne beznaděj, připomínám si, že to, co dělám, má smysl. Tomášek je bojovník a já bojuji s ním. Přesto bych ale občas přivítala pomoc v podobě odlehčovací péče. Moci si sama oběhnout kolečko u lékařů, v klidu nakoupit, vyjet na výlet s jeho sourozenci. Tomáška ale nemůžu ani na chvíli opustit, musí mě vždy nahradit profesionál, který mu dá stejnou odbornou péči jako já.“
Nezisková organizace Dech života se již více než 12 let věnuje podpoře pacientů na domácí umělé plicní ventilaci a jejich rodinám. Kromě přímé pomoci organizuje také školení pro zdravotní sestry, poskytuje psychologické konzultace a pomáhá rodinám zvládat každodenní náročnost péče. Více na www.dechzivota.cz
Nelehkou situaci se snaží zvládnout, jak se jen dá. „Pořídili jsme dokonce asistenčního psa, který je vycvičený na zvuk ventilátoru, aby mě v noci budil,“ pokračuje Lenka. „Ale strach se úplně zahnat nedá.“
Navíc se tyto problémy začaly zrcadlit i na zdraví ostatních dětí: starší syn začal trpět sociální fóbií a strachem z lidí. „Tolik jsem se soustředila na záchranu jednoho ze svých dětí, že jsem si později uvědomila, že mi už nezbylo dost sil na ty ostatní,“ kaje se Lenka. Přesto se ale tato odvážná žena nevzdává. Podle ní ji život s nemocným dítětem naučil pokoře, trpělivosti a obrovské vděčnosti za každou maličkost.
„Vím, že tu pro Tomáška musím být. Jeho úsměv, pohlazení, oční kontakt…to všechno mi dává sílu jít dál.“
Pokud chcete paní Lence, Tomáškovi a její rodině pomoct, můžete jim přispět na Donio.