(ne!)ZÁVISLÁ: „Synovi diagnostikovali albinismus až po půl roce,“ říká maminka Tereza

Když se Tereze narodil syn Matěj, nevzbudilo u ní ani lékařů podezření, že by mohlo jít o něco neobvyklého. „Po porodu jsem to chápala tak, že se nám narodilo dítě s bílými vlásky. Můj manžel byl jako malý blonďák, proto jsme to brali přirozeně, že mu pak vlásky ztmavnou. Nezarazilo nás to, ani doktory ne,“ popsala Tereza v podcastu (ne!)ZÁVISLÁ. Až po půl roce se začalo ukazovat, že Matěj hůř vidí. Na očním vyšetření lékaři odhalili, že mu chybí pigment v oku, a následně genetické testy potvrdily albinismus. „Když už jsme přišli na řadu, lékaři nám potvrdili albinismus nejen u Matěje, ale zjistili, že já a manžel jsme přenašeči,“ dodala maminka tří dětí.

Rodině byla velkou oporou Asociace Albína, která jim pomohla seznámit se s dalšími rodinami a ukázala, že děti s albinismem mohou žít plnohodnotný život. Nejtěžší je ale ochrana před UV zářením – Matěj se spálil i při lehkém dešti, když byl ve stínu a důkladně namazaný. „A to není žádná malá spálenina, ale opravdu velmi bolavá kůže,“ vysvětluje Tereza. Proto mají speciální stan, ochranné oblečení a pečlivě hlídají každý pobyt venku. Optimismus jí dodávají i setkání s dospělými lidmi s albinismem, kteří se uplatnili v běžném životě. „Samozřejmě nemohou dělat řidiče, žádný člověk s albinismem nemá řidičský průkaz kvůli špatnému zraku. Nebude z něj ani sportovec či chirurg, ale je tady velká škála, kde se může uplatnit. Já doufám, že si Matěj najde práci, která ho bude bavit,“ říká s úsměvem.

Přesto má obavy, co Matěje čeká ve škole. „Bojím se, jak ho přijmou. Záleží i na jejich rodičích. Proto se snažím dělat osvětu, že děti s albinismem jsou zdravé, chytré a fungují normálně. Hodně těchto dětí mají asistenty, když nastoupí na klasickou základní školu, nikoliv do školy pro zrakově postižené, aby jim pomáhal,“ přiznává Tereza. Zároveň má strach, že přítomnost asistenta může Matěje činit více nápadným mezi spolužáky.

Častá otázka, kterou dostává, je, zda Matěj v budoucnu bude mít také děti s albinismem. „U nás v asociaci jsou tři lidé s albinismem a nemají albíny,“ uklidňuje. Sama Tereza se rozhodla věnovat osvětu nejen v rámci asociace, ale i na sociálních sítích, kde sdílí zkušenosti a rady. Přestože se setkává i s nepříjemnými komentáři, nevzdává se. Největší oporou jí zůstává manžel, který zvládl zachovat klid, když ona sama procházela nejtěžšími chvílemi. 

Cílem Terezy je ukázat, že i když albinismus přináší omezení, děti s touto diagnózou mohou žít plnohodnotný a radostný život – pokud mají dostatek podpory, pochopení a lásky.

Zdroj: Aktuálně.cz