Všude tekla krev, vzpomíná maminka malé dcery s ekzémem. Každé převlékání obrečela

Karolínce z Odolené Vody jsou čtyři roky a extrémně závažná forma atopického ekzému ji trápila prakticky odjakživa. Rodiče se jej snažili zkrotit kortikoidy a úpravou stravy. Dbali na to, aby se Karolínka striktně vyhýbala celé řadě potravin, od čokolády, kakaa a sladkostí až po ořechy, rajčata, citrusy, jahody, kyselé ovoce, zelí i hermelín a průmyslově zpracovaná jídla.

„Nechtěla nosit jiné oblečení než dlouhé – dlouhý rukáv, dlouhé nohavice – chtěla vše zamaskovat a skrýt, aby se jí děti ve školce neptaly, co to na sobě má,“ popisuje maminka bolestné zkušenosti. Jediným místem bez ekzému byl obličej. Rodiče zkoušeli vše – úpravu stravy, používání drahých emulzí z lékárny, kortikoidní preparáty. „Vše bylo naprosto bez efektu a frustrace dolehla na všechny členy rodiny.“

Karolínku šlo sprchovat sprchovat jen krátce a vlažnou vodou, aby nedráždila kůži. Atopický ekzém dítě neustále silně svědil. Přes den se vydržela neškrabat, ale noci znamenaly opravdovou výzvu, kdy se nemohla přestat škrábat. To znamenalo bezesné noci pro celou rodinu. Chvilku zvažovali, že by Karolínce nechali nasadit léky na spaní, ale nakonec od toho plánu radši upustili.

„Z pokojíčku šla do naší manželské postele, kde další roky spala mezi mnou a manželem. Přestože na spaní dostávala dlouhá pyžama, stejně se drápala do krve. Dávali jsme jí pak i rukavice, “ popisuje Lenka. „Byla schopná se drápat 2–3x za minutu, celou noc. Už jsme byli oba vycvičení, že jsme uslyšeli i sebemenší škrábání, které dělala automaticky ze spánku – buď jsme ji chytili za ručičky, aby přestala, nebo jsme jí řekli, ať toho hned nechá. Byli jsme dlouhodobě všichni nevyspalí.“

Učitelky ve školce byly pro rodiče velkou oporou – Karolínku dvakrát denně pravidelně mazaly. Přesto si na rodině nemoc začala vybírat svou daň. „Obrovská únava, dlouhodobé nevyspání a frustrace. Když se manžel potřeboval vyspat, odcházel z ložnice,“ vzpomíná Lenka. Každé ráno musela převlékat postel, protože všude byla spousta krve. „Karolínka trpěla opravdu extrémně těžkou formou, kdy jsem brečela pokaždé, když jsem ji svlékla a viděla její rozdrásané tělíčko, ze kterého všude tekla krev. Byla to obrovská krvavá, mokvavá plocha, nikde nebyla normální kůže.“

Obrat přinesla až biologická léčba, kterou Karolínka podstoupila u docenta Filipa Roba. „Považujeme ji za naprostý zázrak, který naši rodinu dostal zase zpět do běžných kolejí. Můžeme zase opět fungovat jako ostatní,“ říká Lenka, která má s manželem ještě dvě starší dcery. Ekzém sice Karolínce zůstal, ale už jen v podobě ložisek v ohybech pod koleny nebo na předloktí. S tím se podle Lenky ale už dá žít. „Už by nikdo z nás nechtěl zažívat ty stavy před léčbou. Jsme za ni nesmírně vděčni," uzavírá Lenka.

Zdroj: Česká dermatovenerologická společnost ČLS JEP