Nikole se podařilo nemoc podchytit včas, díky pravidelnému vyšetření, které ji naučila její gynekoložka. Když si v prsu nahmatala bulku, hned na příští kontrole o tom lékařce řekla. Právě sekundární prevence jí zachránila život. "Je to jeden z důvodů, proč v Bellis děláme kurzy samovyšetření. Mladé ženy ani muži nevědí, že se jich to může týkat také," říká.

Už po ultrazvuku a biopsii tušila, že situace není dobrá. "Viděla jsem ustaraný výraz vyšetřujících. Nicméně člověk pořád doufá, že se to zvrátí, a přece jen přijde dobrý výsledek. Když přišel špatný, v hlavě jsem měla úplně prázdno. Je to takový šok, že nevíte, co si myslet. Až později přijdou myšlenky na to, jestli umřete, jak budete vypadat po operaci, jestli přijdete o vlasy," přibližuje, jak prožívala první chvíle poté, co se dozvěděla diagnózu.

Více než hrozba smrti ji ale děsilo, o kolik bude její život těžší, pokud přežije. A nejvíce ji zasáhla ztráta vlasů. "To je totiž vidět. Když máte prsní náhradu, víte to jen vy nebo váš partner. Ale jakmile jdete ven s holou hlavou, upnou se na vás soucitné pohledy. Párkrát se mi stalo, že se na mě někdo podíval a pak sklopil oči, jako bych měla umřít. Proto to podle mě pacienty tak zasahuje," přemýšlí. Má pocit, že Češi nejsou zvyklí o závažných nemocech mluvit. "Na sociálních sítích ukazujeme svůj hezký růžový život. Často to tak ale není," říká.

Příčiny se opakují

Je přesvědčená, že k rozvoji nemoci u ní přispěl stres a nefunkční vztah, který skončil krátce před tím, než se dozvěděla o své nemoci. "Byla jsem totiž testovaná na 219 genů a u žádného lékaři nepotvrdili onkologickou mutaci. Nemoc nemáme ani v rodině. Můj stres byl dlouhodobý, půl roku před diagnózou jsem byla střídavě co čtrnáct dní nemocná. Dokonce mi to potvrdila i lékařka ze Všeobecné fakultní nemocnice, která říkala, že si dělají malý interní průzkum, a zjistili, že ženy, které si procházejí složitým vztahem, rozvodem nebo třeba ztrátou dítěte, mají častěji rakovinu prsu," říká s tím, že se podobné vzorce objevují i v příbězích pacientek, které reviduje pro projekt Bellis sdružující mladé ženy s rakovinou prsu.

Nikola podstoupila chemoterapii a následně operaci, při které se lékařce podařilo vyjmout pouze zbytek nádoru a zachovat obě prsa. Následovala biologická léčba, radioterapie a hormonální léčba. Radioterapie byla pro ni vůbec nejnáročnější. "Hodně lidí říká, že pro ně byla nejtěžší chemoterapie, ale pro mě to byla protonová radioterapie, která mi spálila kůži až do krve. Vzhledem k tomu, že se dělá v nádechu, který musíte vydržet nějakou dobu v konkrétní poloze, bylo to pro mě stresující. Jednou se mi stalo, že jsem nádech nezvládla, jak bych měla, a personál na mě byl kvůli tomu velmi nepříjemný. Kdykoliv jsem tam šla znovu, představovala jsem si, že se to bude opakovat a zase na mě budou nepříjemní. Věděla jsem ale, že to musím zvládnout," vzpomíná.

Na chemoterapie si brala dovolenou

Po celou doby léčby Nikola pracovala. Po rozchodu si totiž nemohla finančně dovolit zůstat na nemocenské, protože nájem zůstal převážně na ní. A o možnosti zažádat si o invalidní důchod jí lékaři neřekli. Dozvěděla se o ní až po půl roce od dalších pacientek a přešla na poloviční úvazek. "V tomto vidím v českém systému velké nedostatky. Je to komplikované, protože onkologové jsou přehlcení. Mají čas sotva na to vám nějak empaticky vysvětlit, jak bude probíhat léčba. Měl by nastoupit onkopsycholog nebo jiný pracovník, který by měl alespoň půl hodiny a po sdělení diagnózy by člověku řekl, jaké jsou jeho možnosti, ať už se jedná o čerpání nemocenské nebo o nárok na invalidní důchod," myslí si.

Do doby, než se dozvěděla o možnosti čerpání invalidního důchodu, si na chemoterapie vybírala dovolenou. "Na chemoterapie jsem chodila ve čtvrtek, takže čtvrtek a pátek jsem měla vždy volno, v sobotu a v neděli jsem odpočívala, v pondělí jsem měla homeoffice a v úterý už jsem šla do práce. Obrovsky mi v tom pomohl zaměstnavatel," oceňuje Nikola, která pracuje v PR. V současnosti spravuje sociální sítě 2. lékařské fakultě Univerzity Karlovy.

Banky i pojišťovny se na nás dívají skrz prsty

Nikola je přesvědčená, že je ve společnosti nízké povědomí o dlouhodobých následcích onkologické léčby. Částečně to přisuzuje tomu, že dříve byla rakovina prsu spíše záležitostí starších žen. "Když onemocněly v 60 nebo 70 letech, s následky žily tak 10 až 20 let. Ale když onemocníte ve 20 nebo ve 30, můžete s tím žít i 50 let. Zájem okolí se přitom ztrácí, jakmile má pacientka znovu vlasy a přestane chodit na chemoterapie. To chceme s Bellis změnit a mluvit o tom," říká.

Ji samotnou nejvíce trápí dušnost kvůli tomu, že má po radioterapii popálenou levou plíci. Potýká se také s chronickou únavou. "Léčba na to zatím není, dle zahraničních studií na to nezabírají ani farmaka, ani přírodní výtažky, a těžko se to popisuje i lékařům. U mě často přichází třeba po dvou týdnech velké aktivity. Pak nejsem například týden schopná ani se zvednout, přes den si musím lehnout, abych večer vůbec mohla dojít si do sprchy. Je to těžký stav a navíc frustrující, protože i po osmihodinovém spánku se probudíte stejně vyčerpaní," přibližuje. Právě kvůli tomu v září předčasně ukončila hormonální terapii, která může být jednou z příčin únavy. "Správně bych ji měla končit v lednu příštího roku, takže jsem musela podepsat reverz. Dlouho jsem přemýšlela, jestli jsem udělala správně. Ale vzhledem k tomu, že výsledky mám dlouhodobě dobré, říkala jsem si, že riziko vyšší návratnosti nemoci přijmu," vysvětluje.

  Věděl, kdy skončí svět, a rakovinu léčil džusem. Ezoterika je duchovní bonboniéra

Další z důsledků léčby je neuropatie prstů horních i dolních končetin, kvůli nimž Nikola častěji zakopává nebo nemůže nosit podpatky. Zmiňuje taky takzvaný "chemo brain", což je stav mozku po chemoterapii. "Jedná se o poruchy soustředění a krátkodobé paměti, které jsou způsobené cytostatiky. Je to těžké, pokud máte práci, v níž musíte hodně přemýšlet. Krátce po chemoterapiích si můj nadřízený stěžoval, že dělám úplně zbytečné chyby, kterých jsem se předtím nedopouštěla," říká.

Pacienti se ale potýkají také s problémy při uzavírání pojistek nebo pokud si chtějí vzít hypotéku. "Mně vypršela životní pojistka v době léčby a musela jsem si sjednat novou. Platím teď dvojnásobek. Nejsem také pojistitelná na žádná onkologická onemocnění," vyjmenovává Nikola. Upozorňuje, že v pacientských organizacích napříč Evropou se diskutuje o tak zvaném "právu být zapomenut". "Zabývají se tím, že by měl mít člověk právo být po nějaké době od ukončení léčby vymazán z některých registrů a měl by mít možnost žádat o hypotéku nebo o lepší pojištění. Neměl být už být považován za rizikového. V Česku vznikla pracovní skupina, která se tohle snaží změnit," vysvětluje s tím, že pojišťovny i banky se na někdejší onkologické pacienty mnohdy dívají skrz prsty.

Přijmout nové tělo

I přes všechny dlouhodobé následky se Nikola stále snaží sportovat, a ještě během léčby se poprvé odhodlala k samostatnému cestování. "Po radioterapii jsem odešla pracovat do jiné společnosti, ale nesetkalo se to s mými představami. Po čtyřech měsících jsem odešla. Najednou se naskytla možnost jít na půl roku studovat angličtinu na Nový Zéland, což byl vždycky můj velký sen. Řekla jsem si, že mě tady nic nedrží a léčba pokračovala, jak měla," vzpomíná. Cestování jí prý dodalo nové sebevědomí a sílu.

Nikola se stala součástí charitativního kalendáře organizace Bellis. | Foto: Helena Szmigielová

Zpětně hodnotí, že dříve cestovala jen málo a velmi pohodlně. "Najednou jsem objevila, že se k tomu dá přistupovat úplně jinak. Vzít si stan, a když se vám někde líbí, nechat ho tam postavený trošku déle. Je to pro mě forma terapie," říká. Navštívila Austrálii, Švédsko nebo Island, kde loni absolvovala 55kilometrový trek s patnáctikilovým batohem na zádech. "První den jsem si spojila dva úseky a skončila jsem na ibalginu, pekelně mě bolelo tělo a nadávala jsem si. Když jsem to ale zvládla ve třech dnech místo čtyř, byla jsem neskutečně hrdá," dodává.

Nikola přiznává, že ji neustále provází strach z návratu nemoci. "První tři roky jsem si na to vzpomněla každý den, když mě někde píchlo nebo zabolelo. Je to koule u nohy, kterou sebou vláčím stále. Pomáhá mi mluvit o tom s jinými pacientkami, které jsou v remisi třeba deset nebo třináct let. Ale s tímto strachem už asi musíme žít všechny napořád," předpokládá. "Lékaři vám nikdy neřeknou, že jste zdravá, ale v remisi. To znamená, že nemoc kdykoliv může propuknout. Tělo už nikdy nebude jako dřív. Musíte přijmout, že je jiné, a učíte se s ním fungovat. Dělá si tak trošku, co chce, a vy to musíte respektovat," přibližuje svůj přístup.

Přesto má pocit, že jí nemoc pomohla změnit přístup k životu. "Najednou jsem zjistila, že mohu říkat ne, což mi nikdy moc nešlo, uvědomila jsem si hodnotu času, snažím se každý den využít nejlépe, jak umím. Nebojím se pouštět do nových věcí, ať už se jedná o cestování nebo o kurzy malby. Přineslo mi to do života hodně zajímavých lidí. Samozřejmě mám štěstí, že tady na rozdíl od jiných, kteří rakovině podlehli, mohu být a je to skoro až kacířská myšlenka, ale jsem za tu nemoc vlastně ráda," uzavírá.

Video: Ženy se za preventivní operace stydí, setkáváme se i s urážkami, říká Ewing-Haupt (4. 6. 2022)

Jako nositelka mutace BRCA si nechala preventivně odstranit prsa, dělohu i vaječníky. "Rozhodnutí pro mě bylo snadné. Operace je nejlepší prevence." | Video: Daniela Drtinová