„Když jsem zjistila, že brácha umře, zhroutil se mi svět.“ Báru nemoc bratra změnila navždy

Duchennova svalová dystrofie byla Honzovi diagnostikována v jednom roce životě. Odhalily ji jaterní a následně genetické testy. V první třídě základní školy Honzovi museli spolužáci pomáhat „jen“ nosit tašku do schodů, v jedenácti letech se dostavily výrazné komplikace s chůzí. Honza dnes neposune ruku, neobleče se, nedojde si na toaletu, v noci potřebuje otáčet. Bez celodenní péče se neobejde jediný den. Starost o něj zajišťuje zejména maminka.

Bára se začala sebepoškozovat, řezat. „Potřebovala přehlušit psychickou bolest tou fyzickou,“ napsala moderátorce Lence Zajícové. Bára je skleněné dítě.

„Emoce jsem hodně držela v sobě. Vždycky jsem byla veselá holka, abych doma nepřidělávala starosti. Jednou to ve mě ale bouchlo a muselo to prostě ven,“ popisuje Bára, která se vrací do doby, kdy jí bylo třináct let. „Rodiče se mě častokrát ptali, jestli se cítím dobře. Ale bylo to mnou, to já jsem jim nechtěla způsobovat další potíže. Jednodušší bylo emoce nesdílet,“ svěřila se Honzova sestra, která dnes pravidelně dochází na terapie. Jejich předmětem jsou většinou diskuze, jak nedávat ostatní na první místo a proč netrestat samu sebe.

V Čechách už dnes existují inovativní léky, které jsou ale velmi drahé. S nimi se léčí třetina nemocí zasažených pacientů, nicméně Honza uvádí, že se jedná o mladší osoby. On sám žádnou medikaci neužívá. „Symptomy, které se čas od času objeví, se lokálně snaží vyřešit lékaři. Jedná se například o plicní nebo srdeční záležitosti,“ říká Honza.

Mohlo by vás zajímat: „A co kdybych ti já zabral místo?“ Polská kampaň varuje před parkováním na místech pro postižené

Zdroj: Priority Podcast, parents.com