Angelmanovým syndromem trpí asi půl milionů lidí na světě. Jedním z nich je i malý Vilém

Lidé s Angelmanovým syndromem obecně platí za sluníčka. V důsledku vývojových vad, které se u nich projeví už v prvním roce života, vypadají, že se věčně usmívají. Za tímto „věčným úsměvem“ se však skrývá onemocnění, na které dosud neexistuje účinná léčba.

Mezi charakteristické znaky tohoto onemocnění patří opožděný vývoj, mentální postižení, závažné poruchy řeči a problémy s pohybem i rovnováhou. Postižené děti mohou trpět opakovanými epileptickými záchvaty a mnohé z nich trpí také mikrocefalií, tedy malou velikostí hlavy.

„Pro děti s Angelmanovým syndromem je typické veselé a nadšené chování. Často se usmívají, smějí se nebo vzrušeně pohybují rukama, proto se jim také říká andělské děti nebo šťastné loutky, ale o štěstí se opravdu mluvit nedá. Péče o takto nemocné děti je velmi náročná, špatně spí, nemají pocit hladu a žízně, ani pud sebezáchovy. V prvních chvílích vůbec nevěděli, co mají dělat, jak mají synovi pomoci. Lékaři jim nedokázali poradit, protože s tímto onemocněním nemají moc zkušeností, proto se rozhodli najít rodiny se stejně nemocnými dětmi, aby načerpali informace,“ doplňuje Maria Křepelková.

Už za dva měsíce po zjištění diagnózy jeli na první neuroterapie. Zjistili, že mu hodně pomáhají, a tak na ně docházejí do dneška. K neuroterapiím přidali ještě hipoterapie, které chlapečkovi prospívají a také ergoterapie, kde Vilémek procvičuje jemnou motoriku.

„Rodiče Vilémka dobře vědí, že tyto rehabilitace bude potřebovat dlouho, protože jinak by skončil na vozíku. Zdravotní pojišťovny nic z toho, co Vilémkovi pomáhá, nehradí, a proto musejí ročně sehnat kolem 300 000 Kč, aby mohl dělat další pokroky. Svého chlapečka s neustálým úsměvem na rtech nesmírně milují a říkají o něm, že je jejich sluníčko,“ konstatuje Maria Křepelková.