"Doteď jsem se o své nemoci moc nezmiňovala veřejně, nepřipadalo mi to důležité. Je to moje nemoc a co je komu do toho, co budu komu vysvětlovat. Narážky a otázky typu, že bych se měla najíst atd., ty už beru s úsměvem. A věřte mi, že bych raději měla 10 kg nahoře, než mít tuhle hnusnou nemoc a vypadat jako kostra," píše na začátku dopisu čtenářka Martina.

"Teď jsem se ale rozhodla, že nastal čas o Crohnovi mluvit. Přiměly mě k tomu také články a reportáže o WC kartách. Je vidět, že už tato nemoc není vzácná, a proto by se o ní mělo dozvědět co nejvíce lidí… Aby zjistili, že jsme „normální", že od nás opravdu nic chytnout nemůžou a že opravdu nejsme anorektici (asi byste se divili, co jsem schopná za den sníst), pokračuje její příběh dál. Jak s nemocí bojuje, kdo jí pomáhá a jak se jí povedlo otěhotnět? Čtěte více.

První diagnóza: Dráždivý tračník

"Mé problémy začaly už ve druhé třídě, a to konkrétně na táboře. Tam jsem sice po přemlouvání jela, ale jelikož jsem introvertní človíček, který si radši doma četl knížky, než bych si nedej bože povídala nebo hrála s vrstevníky, byla jsem tam nešťastná. Tam začaly bolesti břicha a průjmy. Diagnóza dětské doktorky: dráždivý tračník, je to z nervů a nic se s tím nedá dělat. Navíc jsem byla dítě s brýlemi, takže nadávky a posměšky mi také nepřidávaly.

Náš tip: Zadarmo na záchod. Někdy otázka života a smrti

Takhle to šlo střídavě až do října 2000, kdy Martina se šílenými bolestmi břicha, zvracením a průjmy skončila na metabolické JIPce. Doteď si pamatuje, jak tou neskutečnou bolestí skoro omdlévala. Po kolonoskopii bylo jasno. Crohnova nemoc, a to zřejmě 13 let neléčená. Lékaři Martině předepsali prednison, mesalazin a budesonid. No a na uklidnění střev jako bonus na měsíc nasogastrickou sondu (výživa hadičkou přímo do žaludku) s pumpou a třemi krabicemi Nutrisonu na doma.

Chci mít dítě!

"Trošku se to uklidnilo, ale po pár dalších atakách mi stejně v květnu 2004 nasadili imunosupresivní léčbu. Po upozornění paní doktorky, ať moc nepočítám s tím, že s těmito léky budu mít děti, jsem za měsíc otěhotněla. Okamžitě nás poslali do Gennetu, kde nám vypsali celou stránku postižení, které miminko může mít díky lékům, které na Crohna beru. Mezi ty největší chuťovky patřil rozštěp páteře nebo Downův syndrom," píše dál Martina.

Léky vysadit nemohla, protože hrozilo, že se Crohn zase pořádně ozve. V Gennetu doporučili ukončení těhotenství. Martina dostala týden na rozmyšlenou.

"Zjišťovala jsem stovky informací i od maminek, co jsou např. po transplantacích, berou imunosupresiva a mají děti. Nenašla jsem žádnou, která by s léčbou imunosupresivy měla jakkoli postižené dítě. Našla jsem i hodně negativní hodnocení agentury FDA (americký úřad pro kontrolu potravin a léčiv) z hlediska účinku imunosupresiv na plod. Nicméně přes všechna varování jsme se rozhodli, že na všechno negativní kašlem. Vždyť to byla možná jediná šance, jak mít s touhle nemocí dítě, a že je to vlastně zázrak, že jsem těhule."

Se sondou si uvědomíte, že jsou v televizi jen reklamy na žrádlo!

Vše probíhalo ze začátku v pohodě. Všechny testy dopadly v pořádku, včetně odběru plodové vody. Martina hned musela nastoupit na rizikové těhotenství, takže válečka a klídeček doma. Nicméně Crohnovi se to stejně moc nelíbilo, proto v 5. měsíci opět skončila na metabolické JIP. Váha 42 kg.

Čtěte také: Crohnova choroba. Nemoc, která vám může zničit život

"Mohla jsem si vybrat, buď mě (a hlavně miminko) narvou šílenými dávkami kortikoidů a dalších léků, nebo dostanu domů opět kámošku nasogastrickou sondu. Prořvala jsem celý den, věděla jsem, co to je být 20 hodin napojená na pumpu, to neustálé čištění sondy, vrčení pumpy, hlad, pohledy lidí, kamkoli jsem se šla (holka s hadicí v nose). Ale nejhorší byla ta představa, že nebudu moci nic jíst. Až pak si totiž uvědomíte, že v televizi jdou jen reklamy na žrádlo. A i když není přímo na žrádlo, vždycky ho v tom najdete," vysvětluje Martina.

Sondu jsem měla až do porodu

"Rozhodla jsem se tak, jak by se asi rozhodla každá nastávající matka, sonda, prý na 14 dnů. Nakonec jsem ji měla 3 měsíce!!! Až do porodu. Paní doktorka to věděla už od začátku, ale nechtěla mě ještě víc trápit. Mimochodem, i když mě tímhle tenkrát pěkně naštvala, je to ta nejlepší doktorka, kterou jsem si jen mohla přát."

"Po 2,5 měsících se sondou už mi dovolili trošku jíst, bramborová kaše nebo rozmixované maso. Střeva držela, a když jsem už jedla skoro normálně a sondu mi chtěli vyndat, mimčo si vzpomnělo, že už toho hladovění asi bylo dost a vyklubalo se na svět. Syn se narodil v 36+5tt s mírami 47 cm a váhou 2620 g. Ale co bylo nejdůležitější? Byl ZDRAVÝ!!!"

Crohn usnul a já opět otěhotněla

Za celé těhotenství Martina přibrala 8 kg a z porodnice jela s váhou 50 kg. Hned po porodu šla sonda ven a světe div se, Crohn usnul.

"Po cca 2,5 letech po narození prvního syna nám paní doktorka dovolila druhé mimčo. Strach byl obrovský, ale druhé těhotenství probíhalo diametrálně odlišně. Testy všechny opět v pohodě. Já přibrala 23 kg. Normálně jsem byla regulérně při těle, u mě zázrak. Druhý syn se také narodil o trošku dřív (o 3 týdny), ale opět zdravý. Oba byli od narození na umělé výživě. Podle toho, co mi řekli lékaři, imunosupresiva prochází přes placentu v minimálním množství, ale do mateřského mléka přechází skoro ve 100 %. To už jsem odmítla ty drobečky cpát těmi hnusy další měsíce. Staršímu je teď 9, mladšímu 5 let a jsou to normální zdraví kluci," vypráví čtenářka Martina.

Chce to pozitivní přístup

"Je pravda, že jsem si ani jedno těhotenství nepřipouštěla, že bych mohla mít postižené či nemocné děti. Věřila jsem, že budou zdravé. Pozitivní přístup dělá podle mě víc, než si lidé myslí. Smířit se s tím, že jsme nemocní, brát tuhle nemoc jako součást sebe sama, nedovolit jí, aby nás ovládala. Naučit se s ní žít, nepodlehnout panice, splínu a utápět se v tom. Je důležité pozitivní myšlení a přístup. A věřte mi, že ten dělá zázraky."

Momentálně je Martina stále na imunosupresivech, plus dvou lécích, které působí přímo ve střevě. Crohn má i spoustu jiných zdravotních komplikací: oční, psychické, kožní atd.

"Občas mě bolí klouby a mám periorální dermatitidu v obličeji, která se neustále vrací. Ale jinak o ničem jiném v souvislosti s Crohnem nevím. Vlastně jsem na tom oproti jiným stejně nemocným dobře."

Učím se být bez psychické závislosti

"V současné době jsem s klukama sama. Učím se žít bez psychické závislosti na někom jiném. A určitě mi dáte za pravdu, že takový člověk je pro nás Crohňáky moc důležitý. Kupodivu ale přes všechny ty nervy z toho, jak se dokážou někteří lidé zachovat, ze stěhování, z financí atd., je Crohn v klidu. Sama se tomu divím. Ale pořád si říkám: Nesmí Ti být špatně, máš tu děti a ty tě potřebují „zdravou". Abychom mohli jezdit na výlety, na nákupy, na dovolenou, kamkoli…"

"Mám teď i čas sama pro sebe, když jsou kluci u táty, což jsem moc neznala. Učím se v tom zatím chodit. Mám skvělou mamku, která mi hodně pomáhá, úžasně praštěnou ségru, synovce, neteř, přátele, kterých je sice málo, ale o to víc si jich vážím. Ale hlavně, mám dvě skvělé krásné děti. Co bych si mohla přát víc??? Vždyť jsou lidé, kteří jsou zdraví, ale nemají ani polovinu těch věcí, co mám já," končí svůj dopis Martina.

Co byste Martině popřáli? Máte pro ni nějaké vzkazy či zkušenosti s touto chorobou? Napsat ji můžete v diskuzi pod článkem.

MOHLO BY VÁS ZAJÍMAT:

Tloušťka je nakažlivá. Přináší ji viry s chřipkou

10 důvodů, proč je lepší nepít alkohol

Jak si vyrobit bezedný repelent proti komárům