Přispějte na léčbu malé Sofinky
Charitativní organizace Život dětem spustila sbírkový projekt Naděje pro Sofinku s cílem finančně podpořit dvanácti měsíční miminko trpící spinální svalovou atrofií I. stupně.
Jde o vzácné a velmi závažné genetické onemocnění, kterému většina dětí do dvou let podléhá. Sofinka se však dostala jako jedna z 20 dětí do zahraniční studie v Bostonu, jež ji dává šanci na život! Potřebuje ji však podpořit pomocí nás všech.
"Sofince ve dvanáctém týdnu života lékaři diagnostikovali vzácnou vrozenou genetickou nemoc - spinální svalovou atrofii I. stupně. Jde o nejtěžší formu této nemoci a její prognózy jsou opravdu děsivé. Nemocným dětem postupně ochabují všechny svaly, včetně těch, které umožňují polykání a dýchání. Ještě nedávno neexistovala žádná možnost terapie a nemocné děti umíraly do dvou let," popisuje předsedkyně správní rady neziskové organizace Život dětem Anna Strnadová.
Rodiče se s osudem své dcery nechtěli smířit. Objevili zahraniční studii na tzv. genovou substituční terapii v Bostonu, do níž se mohlo zařadit 20 dětí, z toho pouze 3 z nich mohly být neamerické. Sofinka se mezi ně téměř zázračně dostala. Studie jí sice život a zdraví nezaručí, nicméně dává jí alespoň naději, protože dětem, které prošly prvními fázemi téhle studie, se daří zatím dobře. Všichni si uvědomují, že jeto pouze začátek dlouhého boje. Sofinka nyní potřebuje podstoupit řadu rehabilitací a nakoupit zdravotní a kompenzační pomůcky, další léky a vitamíny pro podporu léčby.
"Příští dva roky jsou pro Sofinku klíčové. Zatímco lék v rámci studie uhradil její sponzor, na následující léčbu už je rodina sama, protože zdravotní pojišťovny nic z toho nehradí.Měsíční náklady jsou opravdu vysoké a během příštích dvou let se pro představu vyšplhají až ke 2 milionům korun. Otevřeli jsme proto transparentní účet, kam může libovolnou částkou přispět každý z vás a malinko tak rodičům ulehčit od jejich tíživé situace," dodává Anna Strnadová.
V případě, že se rozhodnete Sofince přispět, učiňte tak přes transparentní účet 1117771700/5500 pod variabilním symbolem 1616. Do poznámky napište Sofinka.
