Jsem romantik, zpívá nemocná Hana s Richardem Krajčo
Nikdy nevíš, co přinese zítřek. To si sice můžeme říkat všichni, ale když máte roztroušenou sklerózu, nabudou tato slova zvláštního významu...
Zpěvačka a pianistka Hana Robinson poprvé zažila bezmoc v pětadvaceti. Ochrnul jí obilčej, nevládla rukou. Už předtím bývala unavená a měla potíže s rovnováhou, ale nevěnovala tomu pozornost.
Měla moc práce, zájmů a - proč to neříct - úspěchů. Vystudovala prestižní hudební školu v Berklee ve Spojených státech, doma jí vyšla deska Ohrožený druh, na které spolupracovala s Michalem Horáčkem. Na koncertech měla plno, k tomu byla čerstvě vdaná a přála si miminko....
Nečekaný úder
A právě v tak skvělém období nemoc udeřila naplno a ukázala, že s ní už navždycky musí počítat. Jenže jak? To je to, že nikdo neví. Ani lékaři, ani pacient. Roztroušená skleróza (RS) je nemocí nejen s nejasným začátkem, ale taky s nepředvídatelným průběhem.
Přichází ve vlnách - říká se jim ataky. V mozku se při takovém záchvatu zanítí ložiska (nejčastěji únavou, námahou či jiným oslabením), a přeruší spoje s nervy. Přestanou se hýbat ruce, nastanou problémy s dýcháním. Jak dlouho záchvat potrvá a v jakém stavu člověk zůstane po překonání akutní fáze nikdo předem neodhadne. Proto je léčba i prevence tak těžká.
Žiju jinak
Haně se může stát, že ji přestanou nadobro poslouchat ruce. Což je u pianistky dost hrozivá možnost. Ví to, možnost si připouští, ale nemyslí na ni. Nevzdává se, hraje, učí, zpívá a natáčí druhou sólovou desku.
"Žiju jinak, když to vím," zpívá Hana Robinson v refrénu písně, kterou složila, ale také nazpívala spolu s Richardem Krajčem, Petrem Bendem a s Maranatha Gospel Choir, v němž působí zdravotní sestry z RS centra na Karlově náměstí v Praze. Píseň Romantik se stala hymnou pacientů s roztroušenou sklerózou.
Hraje jako o život
Hraní na klavír je pro Hanu Robinson nejen vášní, životem, ale i vítanou rehabilitací - procvičuje jím jemnou motoriku rukou, aby zůstala co nejdéle funkční.
Pacientům s RS velmi prospívá fyzická aktivita. Při takové nemoci je důležité, abych pečlivě dodržovala léčebný režim, sportovala a hýbala se. Proto hraji pravidelně tenis. Roztroušenou sklerózu nelze ignorovat, ale je možné se s ní naučit co nejkvalitněji žít," potvrzuje Hana Robinson. Výrazně jí také pomáhá biologická léčba.
Co nejvíc pěkných dní
"Pěkných dní je stále víc, tak, jako bílých klapek na klavíru," říká hudebnice. Chce také upozornit na to, že i přes slovo skleróza v názvu RS vůbec nesouvisí se stářím a zapomínáním. Naopak je to nemoc mladých lidí. Takových, co často přehlížejí své (zatím) drobné potíže.
Díky informacím mohou lékaře vyhledat dřív a získat větší šanci na úspěšnou léčbu. Úspěšnou v tom, že postup nemoci odloží a zpomalí. Úplně vyléčit ji zatím neumí nikdo.
Biologická léčba musí přijít včas
"V průměru se lidé o diagnóze dozvědí kolem třicátého roku věku, do konce života se jí už nezbaví. Hrajeme tady o každý den, abychom udrželi pacienty v práci, aktivní a bez příznaků. A k tomu nám pomáhá biologická léčba. Tuto léčbu nyní dostává přibližně 8 000 nemocných. Včasná diagnóza a nasazení léčby jsou pro pacienty naprosto klíčové," říká doktorka Romana Vančurová, která léta pracovala jako vedoucí MS centra při Thomayerově nemocnici v Praze.