reklama
 

Nepracuje, protože chodí do školy přebalovat dceru

Klára musí chodit do školy přebalovat svoji dceru, přesto je ráda, že přelstila smrt.

Foto: Klára Dudášiková

Rozštěp páteře

Rozštěpů je celá řada. Nejčastěji se vám vybaví nesrostlý ret. Ale mezi rozštěpy patří právě i vady páteře i břišní stěny. Některé nejsou na první pohled patrné, jiné znamenají nepříjemnou vadu na kráse.

Vzniknou u dětí nedokonalým uzavřením páteřního kanálu už v začátku těhotenství. Mohou být v kterémkoliv místě páteře, nejčastěji však vyhledávají bederní oblast. V tomto místě bývá i porušená mícha, což vede k ochrnutí či problémům s ovládáním svěračů konečníku nebo močového měchýře.

Mírnější formou je meningokéla, kdy mícha není poškozená, pouze není uzavřená v páteři. Statistiky uvádějí, že až 15 % lidí má malé rozštěpy páteře, které nejsou vůbec patrné. Velké vady páteře bývají často důvodem k ukončení těhotenství.

Příčinou může být špatná genetika, vliv toxického okolí, onemocnění či vyšší věk matky nebo nedostatek vitaminů v těhotenství. Vada u miminka se dá poznat už na konci prvního trimestru těhotenství. Problém signalizuje i zvýšené množství alfafetoproteinu v plodové vodě či krvi matky.

Moderní medicína je schopná minimalizovat kosmetický defekt operací, uložit míchu a uzavřít otvor. Poškozené části míchy či nervů se již příliš spravit nedají. Někdy vada způsobuje otok mozku, což je velmi špatně léčitelné a je třeba neurochirurgické zákroky. Šance na normální život záleží na závažnosti rozštěpu.


Myslíte si, že je náročné mít děti? Škola, domácí úkoly, budíček několikrát za noc... Pak bychom vám rádi představili Kláru, která dochází do školy za dcerou, aby ji přebalila a opláchla, narodila se totiž s rozštěpem páteře.

Asi si říkáte, že byste těhotenství, kdy se u miminka objeví vrozená vada, raději vzdali, ale Kláře několik výsledků potvrdilo, že se jí narodí zdravá holčička. O to větší šok zažila přímo na porodním sále.

Když jsme mladou maminku poprvé potkali, bylo nám okamžitě jasné, že jde o silnou ženu, která dobře ví, co je to dřina a strach o vlastní dítě. Více o jejím příběhu se dozvíte v následujícím rozhovoru.

Kdy jste zjistila, že je s vaším dítětem něco v nepořádku?

Bylo to v 16. týdnu těhotenství, kdy jsem podstoupila tzv. screeningový test. Provádí se k určení vývojových vad plodu. Z výsledků mi vyšly vysoké hodnoty na rozštěpové vady (více vlevo), a tudíž velké riziko.

Uvažovali jste s manželem o potratu, nebo jste se rozhodli, že se o dcerku postaráte, ať to dopadne jakkoliv?

O potratu jsme neuvažovali vůbec. Podstoupila jsem odběr plodové vody a spoustu genetických vyšetření, která podezření na vývojovou vadu vyvrátila. Doktoři nás ubezpečili, že dítě je v pořádku a narodí se nám zdravá holčička.

Ale nestalo se tak…

Nestalo. Zažila jsem na porodním sále obrovský šok. Anička se narodila s rozštěpem páteře.

Co následovalo dál?

Pár hodin po porodu jel manžel do FN Motol, kam byla Anička ihned převezena. Po rozmluvě s doktory podepsal souhlas s operací, která dceři zachránila život.

Věřila jste tenkrát, že vše dobře dopadne?

Když jsem ležela sama po porodu v kladenské porodnici a Anička v Motole, nepřemýšlela jsem nad ničím jiným, než kdy už ji budu mít u sebe.

Jaká byla prognóza lékařů?

Manžel se v FN Motele dozvěděl definitivní diagnózu a prognózu - dcera bude inkontinentní, možná retardovaná, na vozíku a nejspíš se nedožije jednoho roku. I přesto trval na operaci.

Radil se s vámi o případném postupu telefonicky, nebo vše leželo na jeho bedrech?

Rozhodnutí vycházelo jen z jeho hlavy. Říkal mi, že o ničem jiném nepřemýšlel.

Co vše operace obnášela?

Na sál šla hned druhý den po porodu. Šlo o plastickou operaci, kdy jí neurochirurg vrátil vyhřezlá vlákna poškozené míchy zpět do páteřního kanálu a zacelil otvor na zádech, kde se nevytvořila kůže.

Za jak dlouho jste měla dcerku u sebe?

Prvních 14 dní ležela sama v Motole a já jsem za ní denně jezdila s odstříkaným mateřským mlékem a trávila s ní povolené návštěvní hodiny. Toto období bylo nejhorší v mém životě… Po dvou týdnech jsem nastoupila na Novorozenecké oddělení, abych se s ní naučila manipulovat (kvůli velké pooperační jizvě na zádech) a cvičit. Když byly Aničce čtyři týdny, propustili nás domů.

Říkala jste, že doktoři dceři dávali rok života. Dnes je z ní krásná slečna. Mluvila jste s těmi, kteří prognózu vyřknuli někdy v současné době?

To se týká pouze jednoho dětského lékaře, který má v Motole dost vysoké postavení. Ten mi řekl, že nechápe, jak jsme vůbec mohli dát souhlas s operací, že to dítě už teď je inkontinentní, nikdy nebude chodit ani vnímat. A že kdyby byl on na našem místě, nikdy by nedal souhlas s operací a nechal dítě umřít. Horší prý by bylo, že by mohla umírat třeba až rok. Tohoto doktora jsem od té doby potkala jen jednou a ignorovala ho. Nemám mu co říct.

Pomáhal vám někdo s péčí? Muselo to být velmi náročné.

Nikdo mi nepomáhal, protože po návratu z nemocnice a v prvních měsících byla péče o ni srovnatelná, až na nějaká cvičení, s péčí o zdravého novorozence.

O jaká cvičení šlo?

Protahovali jsme zkrácené šlachy na nožičkách a cvičili jsme Vojtovu metodu.

Celkem bolestivé cvičení. Jak na něj dcera reagovala?

Obvykle celé cvičení proplakala, protože jsem ji stlačením určitých bodů nutila dostat tělo do poloh, které pro ni byly nepřirozené a nepříjemné. I pro mě to bylo ze začátku hrozně těžké, když jsem na ní musela celým tělem ležet. Kolikrát jsme brečely obě. Teď vidím zpětně, že to "mučení" bylo k něčemu dobré.

Musela následně podstoupit nějaké další operace či vyšetření?

Vyšetření podstupuje několik do roka, hlavně urologická.

Zůstaly jí nějaké následky, které by jí mohly komplikovat život?

Život jí nejvíce komplikuje inkontinence. Nosí pleny a my ji musíme minimálně čtyřikrát denně cévkovat a má různá omezení. Druhý problém je zhoršená chůze, protože se narodila částečně ochrnutá. Od narození ale cvičíme a rehabilitujeme, a tak na ní laik nic nepozná.

Různá omezení? Jaká konkrétně?

Zákaz koupání na veřejných koupalištích, osvobození z tělocviku a omezení vlastně většiny sportovních aktivit.

Do jaké třídy teď Anička chodí?

Nastoupila do třetí třídy…

Jak ona sama vnímá, že je ve škole "jiná" než ostatní děti? Snažila jste se ji na "krutost" dětí nějak připravit?

Se stoupajícím věkem to vnímá víc. Problémy s ostatními dětmi začaly na konci první třídy, kdy se jí někteří spolužáci začali posmívat kvůli plenám. Stává se to jen občas, ale vždy je z toho hrozně zklamaná. Už teď má kamarády rozdělené do dvou skupin. Na "chytré", kteří ji chápou, neposmívají se a zastávají se jí, a "hloupé", kteří jsou pravý opak. Ty si nepouští k tělu. Připravovat jsme se ji snažili od malička. Jak už jsem ale říkala, vždy ji posměch blízkých hrozně "sejme".

A vás její onemocnění nějak omezuje?

Ano, nemohu chodit do práce.

Proč?

Aničku musíme minimálně čtyřikrát denně cévkovat. Nahrazujeme jí tím "vyčůrání" a chráníme močový měchýř a ledviny před infekcí. Znamená to tedy ráno, než odcházíme do školy a ihned po příchodu ze školy, pak ještě odpoledne a večer. Když se ve škole přihodí nějaký problém, volají mi a já tam musím běžet. Pro mě je to velké časové omezení…

Nejde požádat školu o pomoc, aby se o ni případně postaraly učitelky a vy mohla nastoupit do zaměstnání?

Učitelky se o ni, vzhledem k cévkování, postarat nemohou. A Anička ani k učitelkám ve škole nezískává takovou důvěru, aby se od nich nechala třeba přebalit.

Chodíte za ní do školy každý den?

Každý den ne. Stane se, že někdy nemusím dva měsíce, jindy třeba dvakrát do týdne.

Myslíte si, že by výměnu plen časem zvládla sama?

Určitě, ale zatím je na to brzy.

Vychází vám škola vstříc a poskytuje nějaký prostor, kde se v soukromí o dceru můžete postarat?

Zatím přebalování řešíme na WC, ale v budoucnu bych soukromí chtěla se školou řešit.

Přišly někdy chvíle, kdy jste si řekla, že už to prostě dál nezvládnete?

Ještě taková chvíle nenastala.

Čeká vaši dceru nějaká další operace, která by z ní udělala zdravou holčičku?

Ano, v postpubertálním věku půjde na urologickou operaci, díky které by už nemusela nosit pleny.

Bude tedy normálně moci chodit na záchod, nebo půjde jen o další řešení?

Šlo by o umělý vývod z močového měchýře pod pupíkem, kterým by se sama mohla cévkovat a přestala by tedy být inkontinentní.

Může mít Anička v budoucnu své vlastní děti?

To jsem zatím nijak neřešila, ale četla jsem spoustu diskuzí a příběhů, kde se ženám s touto diagnózou narodily zdravé děti.

Můžete říci, co vám rozhodnutí bojovat o život dcery dalo a naopak vzalo?

Vzalo mi to iluzi o tom, že zdravý způsob života v těhotenství je pro dítě nejlepší. Bývám i naštvaná, když vidím matky kuřačky nebo alkoholičky, kterým se rodí kopa zdravých dětí…Dalo mi to jiný pohled na svět, všeho si víc vážím a hlavně mám radost z Aničky, která je strašně šikovná, chytrá, dobrosrdečná a zatím se se svým životem pere na jedničku.

Máte ještě další dceru. Jak vnímá sestru? Určitě vidí, že je něco jinak…

Elenka je o tři roky mladší. Dá se říci, že jsou to nejlepší kamarádky. Zatím nic neřešila a bere Aničku takovou, jaká je.

Když se podíváte zpátky, udělala byste něco jinak?

Určitě vím, že ani dnes bych se nerozhodla jinak a svou dceru chtěla zachránit.

Chtěla byste něco vzkázat matkám, které musí řešit podobně těžké životní situace? Kde jste brala sílu vy?

Vzkázala bych jim, aby se v takové situaci řídily jen svým instinktem, protože nikdo nemá právo je za jejich rozhodnutí odsuzovat. Mně byl v těch nejtěžších chvílích oporou můj manžel David, který mě svou flegmatickou povahou, kterou mě jindy dohání k šílenství, držel nad vodou.

Máte podobné zkušenosti? Svěřte se nám s nimi v diskuzi pod článkem.

MOHLO BY VÁS ZAJÍMAT:

Přátelství mezi mužem a ženou existuje. Sex jsme nikdy neměli

Manžel si mě "vytunil" a dokonale mě ovládá

Jakou úrodu můžete zamrazit na horší časy?




Dcera Madonny se při natáčení reklamy svlékla donaha. Klip propaguje rozmanitost | Video: Desigual
reklama
reklama
reklama