Sáře Kališové lékaři prorokovali, že se dožije maximálně dvou let. Přesto letos 11. listopadu oslaví navzdory jejich prognózám sedmé narozeniny.

Blonďatá holčička s modrýma očima je těžce tělesně postižená. Trpí míšní svalovou atrofií, nemocí označovanou jako SMA typu 1. Leží, nehýbe se, nemluví, nepolyká ani sliny, které jí stékají po tváři, nemá sílu si odkašlat, dýchá s pomocí přístroje, výživu dostává sondou přímo do žaludku, neobejde se bez spousty přístrojů a pomůcek…

Má to vůbec smysl?

„Vedle trápení, které Sárince tato zákeřná nemoc přináší, převažují chvíle, kdy je šťastná a má radost ze života. Spolu s ní se i my radujeme z každé maličkosti, která se jí podaří a posune ji kousek dopředu. Hlavu má úplně v pořádku, je moc bystrá, zvídavá, chytrá. Snaží se s námi komunikovat velkýma očima a pomocí zvuků, které vydává," odpovídá na nevyřčenou otázku, jaký smysl vlastně může mít takovýto život, Sářina maminka Alena Kališová.

Vypadala úplně normálně

„Z porodnice jsme si Sárinku odváželi v domnění, že je úplně zdravé miminko. Když měla tři měsíce, zdálo se nám, že má trošku atypicky zkroucené ručičky, nezvedala hlavičku. Obvodní lékařka konstatovala, že nemusíme mít strach, když nezvedá hlavičku teď, zvedne ji za měsíc, ale pro jistotu nás poslala na neurologii. Tam jsme poprvé uslyšeli diagnózu. Potvrdila ji i návštěva u dalšího neurologa a nakonec i genetické testy," vzpomíná Alena Kališová. Gen SMA v sobě nosí každý čtyřicátý člověk, nemoc může zasáhnout kohokoliv v jakémkoliv věku.

Boj s osudem

Po prvním šoku se paní Kališová rozhodla o svou dceru s osudem bojovat: hledala informace a pomoc na internetu. Zkoušela s dcerou nespočet procedur, které by mohly ubývajícímu svalstvu pomoci. V devíti měsících Sára zkolabovala a museli ji napojit na přístroje, aby přežila. Pak Kališovi vypátrali, že v USA testují lék s názvem Ammonaps, který nemoc významně pozastaví. V roce 2005 začala jejich dcera jako nejmladší dítě v republice tento lék užívat.

Stav dítěte je momentálně nesrovnatelně lepší a maminka věří, že se holčička dožije léčby kmenovými buňkami, kdy se její zdravotní stav zlepší natolik, aby byla schopna sama bez přístrojů alespoň dýchat a mluvit. Jenže dvouměsíční léčba Ammonapsem stojí téměř 60 tisíc korun a zdravotní pojišťovna nehradí ani korunu, protože jde o experimentální, zatím neověřený preparát.

Bez oddechu

„Nemáme žádnou pečovatelku, staráme se o Sárinku sami. Záleží jen na ní, jak prožijeme den a noc, jestli bude poměrně klid, nebo jestli strávíme den rozdýcháváním Sárinky k životu. Neznáme, co je to dovolená, plesy, nejrůznější akce. Místa, kam se nedostaneme se Sárinkou a těžkým zdravotním kočárem naloženým přístroji, pro nás neexistují. Je těžké cokoliv naplánovat, protože jsme závislí na elektrice, náhradní zdroje k přístrojům nevydrží dlouho," přibližuje všednodenní realitu Alena Kališová.

Už téměř sedm let spí při rozsvíceném světle, přístroje nepřetržitě hučí, dcerku musí mít stále pod dohledem: „Bojím se tvrdě usnout, kdyby Sárinka v tu chvíli potřebovala odsát, bez pomoci by se udusila. Nebo aby mi při náročném koupání její křehké tělíčko nevyklouzlo z rukou, abych jí při různých zdravotních procedurách, které přes den děláme, neopatrným pohybem nezlámala ruce, nohy, žebra. Stačí, abych jednou při přenášení Sárinky povolila nechtěně ruku v zápěstí, ulomila bych jí hlavičku…Pořád si musím dávat stoprocentní pozor. To je asi to nejhorší. Nikdy nic neopomenout a být pořád připravená."

Bezcenný život?

Přitom každý den přemýšlet, jestli se podaří sehnat peníze na financování životně důležitých léků, zaplatit další splátku za speciálně upravené auto, které  rodina pořídila, aby se z malé vesnice na Břeclavsku dostala se Sárou k lékařům. 

Někteří lidé nezištně pomohou, jiní závidí. Vedle povzbudivých dopisů četla paní Kališová i dopisy plné zloby nad tím, kolik peněz pojišťovna vynakládá na bezvýznamný život... Přitom  právě Kališovi zdravotní pojišťovně šetří ročně statisíce tím, že se o své postižené dítě starají sami doma. „Po letech jsem pochopila, že Bůh nám Sárinku dal, protože věděl, že se o ni dokážeme postarat nejlíp. Sárinka nám změnila život, vážíme si každého společně prožitého dne," uzavírá Alena Kališová.

zdroj: sarakalisova.cz

Vstoupit do galerie | 23 Jaký plyšák patří do postele? Vyberte si!

Vstoupit do galerie | 12 Had, myši, letadlo: Sledujte nápaditá dětská svítidla!