reklama
 

Miss Kateřina Sokolová: Život s dítětem s autismem je náročný

Kateřinu Sokolovou, Miss České Republiky z roku 2007, poznamenala zkušenost s malým bratrem, který má autismus. Uchopila ji ale pozitivně a se svým otcem založila nadační fond AutTalk.

Foto: archiv AutTalk/foto Dana Kriso

"Autismus je téma, o kterém je v České republice pořád ještě poměrně malé povědomí. Nemít brášku Radovana, tak bych o něm také moc nevěděla. Uvědomuji si, jak je to vážná nemoc a jak je potřeba nejen pečovat o samotné lidi s autismem, ale zajímat se i o ty, kteří o ně pečují a pomáhat také jim. Byli bychom rádi, kdyby se podařilo povědomí o poruše autistického spektra rozšířit a usnadnit život rodinám autistů,“ říká hned v úvodu s pokorou Kateřina.

Strávila jsem s jejím nadačním fondem AutTalk jeden den v Radovesnici, kde pořádali posezení pro rodiče dětí s autismem proložené odbornými přednáškami a ukázkou raw stravy. Setkání v přírodě s přátelskou atmosférou a zajímavými přednášejícími pomáhalo a léčilo už samo o sobě. Jako maminka dítěte s Aspergerovým syndromem mohu říci, že děti s autismem byly klidné, nevyskytl se u nich záchvat a u společné přípravy raw foodu nebylo vidět žádný rozdíl mezi zdravými a těmi "jinými".

Když jste se dozvěděli Radovanovu diagnózu, co jste pocítila?

Pro celou rodinu to bylo moc těžké období. Čekání před stanovením diagnózi bylo dlouhé. Když jsme se ji dozvěděli, tak se nám na jednu stranu ulevilo, protože jsme konečně věděli, co mu je, a na druhou stranu jsme byli vhozeni do situace, že jsme sice věděli diagnózu, ale nevěděli jsme, co bude dál, jak s ním pracovat a co to vlastně autismus znamená.

Netušili jste od počátku, že jde o autismus?

První odchylky, které poukazují na to, že může mít dítě autismus, se často projevují až řečí a sociálním kontaktem okolo druhého roka života. On se vyvíjel jako miminko normálně, až právě kolem druhého roku jsme začali vnímat, že je čím dál víc odlišný.

Má někdo z vašich příbuzných autistické rysy?

Z mého pohledu ne. Genetické zatížení nevidím. Nevím, do jaké míry to může nebo nemůže mít souvislost. Zásadní změna u Radovana nastala po očkování, netroufám si ale hodnotit, co to způsobilo a nezpůsobilo. Pouze říkám, jaká byla časová posloupnost událostí. Nejsem odborník na autismus a není v mé kompetenci říkat, co ho spouští a co ne.

Už dlouho jsme s tátou, vzhledem k naší rodinné zkušenosti, zvažovali, jak tuto situaci uchopit a pomoci podobně zasaženým rodinám. Celý rok a půl nám trvalo, než jsme našli správné lidi, správnou ideu a Nadační fond AutTalk založili. Momentálně začínáme, AutTalk neexistuje ještě ani rok, ale mám radost, že i za tak krátkou dobu existence se fondu daří a můžeme se těšit skvělé podpoře mnoha lidí v mém okolí, které si moc vážím.

Proč jste neoslovili nějakou stávající nadaci, ale založili vlastní?

Nejprve jsme oslovovali organizace, které se autismem v Česku zabývají a chtěli jsme se přidat už ke stávají organizaci. Většina organizací mě ale nechtěla vpustit do správní rady. Když už se něčemu propůjčím, chci přesně vědět, jak to funguje a kam peníze jdou, převážně z tohoto důvodu jsme s mým otcem zvolili složitější cestu – a to založit vlastní nadační fond.

Jak vás napadl název AutTalk?

K názvu jsme se dostali přes jednu dobrou známou Míšu Hoškovou, která je maminkou nesmírně nadaného klučiny s Aspergerovým syndromem a taky s námi doteď spolupracuje, byť není ve statutárních orgánech fondu. Ji napadl název aut jako autismus a talk odkazuje na to, že chceme o něm mluvit. Zároveň je to i taková hříčka nebo-li narážka na to, že autisté mají právě v komunikaci problém. V symbolu máme navíc modré srdce, protože je to naše srdeční záležitost. A modré je proto, že modrá je barva autismu a také komunikace.

Pozornost v rodině je upřená na dítě s autismem, jak se s tím vyrovnáváte jako sestra?

Tohle je velmi důležité a často opomíjené téma – otázka těch druhých, zdravých sourozenců. Otevíráme s nadačním fondem AutTalk od října terapeutické skupiny, které budou probíhat v ZŠ a Gymnáziu Jiřího Gutha-Jarkovského a budou to pravidelná setkání každý měsíc pod vedením terapeutů vždy na určité téma.

Jsou navíc rozdělené pro nízkofunkční, vysokofunkční autismus a pro Aspergerův syndrom. Mezi diskutovaná témata bychom rádi zařadili i právě otázku sourozenců.

U nás v rodině by se to více týkalo vlastní sestry Radovánka - Miriam, protože já přeci jen už jezdím pouze na víkendy a věkový rozdíl mezi mnou a Radovanem je veliký. Miriam, které je deset let to tedy pociťuje mnohem víc než já. Myslím si ale, že to zvládá úžasně. Když byla mladší, tak se občas trochu zlobila, protože nechápala, proč je tolik pozornosti upřeno na brášku. Dnes už je ve fázi, kdy tomu rozumí. Nedávno jsem byla svědkem, kdy mu s něčím úplně automaticky pomáhala, aniž by ji o to kdokoliv požádal a to je krásný.

Matka Radovana opustila. Co si o tom myslíte?

To je spíše otázka na tátu. Nevídáme se s ní. Nejeví o něj zájem. O to víc si vážím tatínka, jak to zvládá.

Vidíte na Radovanovi změny poté, co se snažíte s ním jít rovněž přírodní cestou, například jí zdravě bezlepkově?

Vidím velký posun. Ale nemůžu říci, čím to je. Nemůžu říci: teď jí zdravě, tak se uzdraví. Je tolik aspektů, které mohou pomoci k tomu, že se něco naučil.

Ale být na místě táty, také bych se snažila vyzkoušet úplně všechno, abych dítěti pomohla něco se naučit a některé symptomy zmírnit. Navíc zdravá strava je dobrá nejen pro autisty, ale pro každého člověka.

Co nového umí?

Víc se směje. Dřív neměl oční kontakt, dnes se klidně koukne zpříma do očí. Rozumí, co mu říkáme. Když mu řeknu, Ráďo dej mi pusu, tak se zasměje, přijde ke mně a dá mi pusu. Je kontaktnější a veselejší.

Váš nadační fond se zabývá především péči o rodiče. Proč?

Péče o rodiče nás napadla asi před půl rokem, kdy se celé poslání AutTalk přetransformovávalo. Došlo nám, že rodiče dětí s PAS jsou opomíjení. Často nežijí vůbec svůj osobní život, rozpadají se jim vztahy, protože péče o takové dítě je hodně psychicky i finančně náročná. Rodič musí být s dítětem pořád, když je na dítě žena sama, tak nemůže pořádně pracovat. Tak jsme se s tátou rozhodli, že se zaměříme především na pomoc pečujícím. Nejdůležitější je informovanost rodičů. Řeknou jim diagnózu, ale už ne, co s ním dělat, kam požádat o pomoc. My chceme být platformou, na kterou se rodiče mohou vždy obrátit. Budeme se jim snažit pomoci a to nejen finančně, ale i z hlediska informací. Máme spoustu přednášek, od září budeme mít i vlastní asistentku, která bude jeden den v týdnu za AutTalk jezdit do rodin.

Co aktuálně připravujete s fondem?

Tak od října terapie, o kterých už jsem mluvila. V září bude křest charitativního kalendáře. V rolích asistentů autistických dětí pózovali známé osobnosti. Bez nároku na honorář nás podpořili třeba Marek Eben, Jiří Bartoška, Aňa Geislerová, Martin Ručinský, Eliška Balzerová, Vladimír Šmicer a spousta dalších. Za to jsem nesmírně vděčná.

Jaké to bylo?

Někteří byli poprvé s autistickým dítětem, ale všichni to zvládali skvěle. Děti byly v pohodě. Fotil známý módní fotograf Benedikt Renč a on je velmi rychlý, což bylo v situacích s autisty potřeba, protože je těžké říci autistovi tady se postav a stůj nebo podívej se do fotoaparátu. Musel hodně improvizovat. Vznikly krásné situační přirozené snímky. Pózovala jsem i já s Ráďou. Děti byly právě ze ZŠ Gutha-Jarkovského, které integruje děti s Aspergerovým syndromem. Křest bude 27. září v Malostranské besedě. Bude tam na klavír hrát chlapec s Aspergerovým syndromem, Denis Szalbot, který koncertuje často i v Asii, na jeho vystoupení se moc těším.

Jaké máte profesní plány do budoucna?

Modelingu se pořád věnuji. Je to skvělá práce a baví mě to. V říjnu budu odlétat pracovně na dva měsíce do Miami. Na to se moc těším. Na podzim jsem se náhodou dostala pracovně k herectví a dostala jsem příležitost k takovému velkému projektu, kterému česká televize dělala koprodukci. Tři měsíce jsem natáčela jednu z hlavních rolí. Střídavě v Praze a v Šanghaji. To mě hodně bavilo a herectví bych se také ráda věnovala, pokud bude ještě nějaká příležitost.

V jaké roli vás uvidíme?

Nesmím moc prozrazovat, ale hrála jsem postavu Rebeky, což je velitelka židovského odboje. Je to z období druhé světové války. Takže hraju takovou bojovnici.

Jste bojovný typ i v životě?

Myslím si, že jsem hodně klidná, ale cílevědomá a silná.

Něžné detaily i nečekaná jednoduchost. Top manikérkou Instagramu je Tina Goldsteinová | Video: Instagram/Betina Goldstein
reklama
reklama
reklama