Měkké boty, nikdy džíny. Nemoc motýlích křídel bolí, ale nejsem z cukru, říká Katka
"Ruce si klidně můžeme podat," říká Katka Vlastová na začátku setkání. Od narození žije s nemocí motýlích křídel a já se obávám, abych jí stiskem ruky nezpůsobila zranění. Nemoc motýlích křídel se totiž projevuje puchýři a ranami, které vznikají samovolně i silnějším dotykem. "Zatím mi jen jedna paní stiskla ruku tak, že se mi udělal puchýř," dodává Katka, která o svém onemocnění mluví otevřeně.
"Asi mi nedělá problém o mém onemocnění mluvit, protože jsem muzikantka a jsem zvyklá, že se na mě lidé dívají. Vlastně mám pozornost ráda," říká Katka Vlastová, která se živí jako hudebnice a na saxofon hraje v kapelách Mackie Messer Klezmer Band a Soul Ožil. "Hudba je mou součástí. Bez ní bych to nebyla já. Od mládí jsem k hudbě tíhla," mluví o své vášni mladá žena, která má nejraději blues nebo jazz.
Málokoho by na první pohled napadlo, že mladá žena trpí nemocí motýlích křídel, která jí komplikuje život. Katka například téměř nenosí džíny, protože jí tvrdá látka způsobuje puchýře na tříslech, každý den si musí obvazovat chodidla a nosit měkké boty se silnou podrážkou, aby jí kroky nezpůsobovaly zranění. "Takhle si obvaz rozložím a několikrát jej přeložím, aby se vytvořila měkká výstelka," ukazuje v kavárně svou každodenní rutinu.
Stejně tak se jí občas udělá puchýř v puse z jídla nebo když si zívne, musí tak jíst velmi pomalu. Jedním z příznaků nemoci je totiž zúžený jícen, kvůli němuž skončila už dvakrát v nemocnici, když jí při jídle zaskočilo. "Rozhodně se nevnímám jako oběť. Naštěstí se mi ještě nestalo, že by mě někdo litoval. Vítám nabídku pomoci, ale nemám ráda, když mě někdo podceňuje v tom, jestli se o sebe dokážu postarat," říká 27letá Katka, která momentálně žije v Praze sama, za sebou má ale několik vztahů.
Charitativní organizace Debra
- Pacientská organizace, která usnadňuje život lidem s tzv. nemocí motýlích křídel (Epidermolysis bullosa).
- Poskytuje odborné poradenství, šíří informace o nemoci a možnostech léčby a propojuje pacienty a jejich rodiny z celé ČR.
- Úzce spolupracuje s týmem odborníků klinického EB Centra.
- Je aktivním členem DEBRA International a zapojuje se do výzkumu léčby EB.
- Pacienty můžete podpořit nákupem produktů na tomto odkaze.
Musím poslouchat své tělo
"Muže mé onemocnění nikdy neodradilo nebo mě asi oslovují jen ti, kterým to nevadí," říká Katka, která nemá problém mluvit také o intimním životě s nemocí latinsky nazývané Epidermolysis bullosa. "Muži se mě většinou ptají, co si můžou dovolit, aby mi neublížili. Stejně jako každý mám ráda dotyky a objetí, které mi nijak neubližují. Během pohlavního styku pak hraje velkou roli to, jak jsem vzrušená, a případné použití lubrikačního gelu. Někdy se tak můžu milovat každý den, jindy musím pár dní počkat, než se případné odřeniny zahojí. Pokaždé musím poslouchat své tělo, jestli jej něco bolí, nebo ne," popisuje Katka.
Největší problém jí nicméně dělá zkracování šlach na rukou, které je také jedním z projevů nemoci. Levou ruku Katce operovali v 15 letech a znovu před rokem. Obyčejné aktivity jako umývání nádobí, úklid domácnosti nebo nošení věcí jí způsobují drobné oděrky, puchýře a praskliny, které mají za následek neustálé zajizvování a tím pádem zkracování šlach, její prsty a dlaň jsou tak o poznání menší, než bývá běžné. Na zkracování šlach jí nejvíc pomáhá právě hra na saxofon.
"Nejlepší je, když můžu mít ruku nataženou a pohybovat prsty," vysvětluje Katka a prozrazuje zajímavý detail, kvůli drobnějším dlaním a rozsahu prstů měla před operací klapky na saxofonu upravené. "Je mi jen občas trochu líto, že nemůžu hrát na strunné nástroje. Přála bych si hrát na basovou kytaru, ale třeba se mi to poštěstí v příštím životě," směje se hudebnice, která nedávno začala zpívat také v gospelovém sboru Gospel Limited.
Nejsem z cukru
I když by si měla Katka mazat ruce alespoň desetkrát za den, říká, že na to často zapomíná, a ukazuje tak svou povahu, která je úplně jiná, než by si někdo mohl spojovat s člověkem, který žije s tak citlivým onemocněním. "Jsem velmi psychicky i fyzicky zranitelná, ale nejsem z cukru. Mám ráda lidi, ráda pařím, dám si pivo a zanadávám si," směje se. "Bohužel jen pak prohýřené noci snáším hůř než moji vrstevníci, hlavně se mi pak zhoršuje psychika," dodává.
Právě seberozvoj je kromě jejího onemocnění a hře na saxofon jejím dalším velkým životním tématem. "Je to práce, kterou za vás nikdo jiný neudělá," říká Katka a prozrazuje, že šrámy nemá jen na těle. Během koronavirové pandemie začala trpět úzkostmi, aby je dostala pod kontrolu, začala chodit na terapie a brát antidepresiva, jejichž dávku si teď už postupně snižuje.
"Úzkosti plynou ze strachu o mé zdraví. Z obavy, jestli se o sebe budu vždy umět postarat nebo tu pro mě v případě nouze někdo bude," svěřuje se a dodává, že v porozumění svému psychickému stavu pozoruje velký vývoj.
"Když mi teď není dobře, dokážu se sama sebe zeptat, co se mi děje, odkud mé pocity plynou. Dělám si takovou autoterapii, cestičku, během které pozoruju své pocity jeden za druhým do bodu, než pochopím, odkud nejspíš pochází," říká. "Nebo si lehnu na zem, uvolním celé tělo i hlavu, jen dýchám a nechám svou tělesnou schránku dělat, co potřebuje. Občas se třeba začne třást a uleví se mi," popisuje Katka a ukazuje mi knihu, již právě teď čte: "Miluj svůj život."
"V poslední době se snažím hlavně pracovat na vnitřní stabilitě. Uvědomila jsem si, že to není o tom, co se mi děje vnějškově, ale jak se cítím uvnitř. Když jsem totiž stabilní sama v sobě, nic není tak hrozné," uzavírá.
Video: Dortem proti rakovině pomáhá nemocným dětem: Svůj čas znám, nebudu ale sedět a brečet (20. 11. 2022)
