Eliška - příběh hluchoslepé holčičky

Z deníku

Včerejší den byl zase hrozný propadák. Eliška je na tom čím dál hůř, krevní oběh nefunguje, dostává maximální dávky léků a pořád se to nelepší. Pokud tlak neudrží, nikdo neví, jaké to bude mít následky. Byla jsem u ní, ale pohled na moji malou berušku, tak bezvládnou a oteklou, byl příšerný. Ta bezmoc a bolest, která se mě zmocnila, mě rvala na kusy. Napovrch jsem byla otupělá, uvnitř jedna otevřená rána. Odpoledne přišli rodiče, tak jsem se jakž takž držela. Nevím, jestli to bylo lepší než být doma sama, ale je pravda, že jsem se alespoň zabývala jinými věcmi a myšlenkami.

Včera jsme mluvili s Martinem o tom, co bychom dělali, kdyby Eliška přežila a zůstala postižená. Já si vůbec nejsem jistá, jestli bych to zvládla, kolik mám v sobě psychických sil, když se trápím už při obyčejné nemoci u každého ze svých dětí, když mne ničí, pokud čímkoli trpí. Ale Martin mě v podstatě uzemnil, protože prohlásil, že bychom to prostě museli zvládnout a že on si neumí představit, že bychom dali naše dítě někam do ústavu, a že prostě musíme udělat všechno pro to, aby mohlo být s námi doma. A řekl to tak rozhodně a bez jakýchkoli pochybností, že je mi jasné, že to opravdu společně můžeme zvládnout a že nemá cenu o tom dál jinak uvažovat.

Vstoupit do galerie | 8 Eliška Jarníková z rodinného archivu

Z deníku

Odpoledne Eliška hrozně zlobila. Nakonec jsme brečely obě. Za nic na světě jsem ji nedokázala uklidnit. Teď mě bolí hlava jak střep a propadám totální beznaději. Strašně závidím všem, kdo nemusí být celý den doma se řvoucím dítětem jako já. Když má Eliška dobrou náladu, je krásné se o ni starat, ale když nastane den breku, mám pocit, že by pomohlo snad jen utéct nebo ji přidusit polštářem. Zní to hrozně, ale v takové chvíli jsem hysterická a nedokážu se přinutit ke klidu. Skončila jsem zavřená na záchodě se zacpanýma ušima a dítě zatím řvalo v košíku. Připadalo mi, že mi to snad dělá schválně a že to mám za trest, ovšem  nevím za co. Nakonec ale chvíle ticha a izolace na oné místnosti udělaly své a já se mohla s chladnou hlavou vrátit k Elišce.

Navštívila jsem kamarádku, která má stejně starou holčičku jako Eliška, ale samozřejmě zdravou. Při téhle návštěvě jsem si uvědomila, jak je Eliška pozadu a vývojově zaostalá oproti normálnímu dítěti. Anička už sedí, krásně pase hříbátka, hraje si s hračkami, směje se, komunikuje. Eliška nic z toho neumí. Dokonce mě napadlo, jestli nemá ještě další postižení,o kterém ještě nevíme. Ale je pravda, že má těch handicapů tolik nevidí, je nedonošená taky by mohla jen ležet a nereagovat vůbec na nic a tak to zase není.

V čekárně u oční lékařky jsem viděla nevidomou holčičku, takovou všetečku, všechno ručičkama prošmejdila, oběhla a prohlédla a přitom stále brebentila jako kolovrátek, prostě živé veselé dítě - radost pohledět. Na druhé straně tam byl i hodně fyzicky postižený chlapeček přikurtovaný k vozíku, protože se evidentně nedokázal sám udržet ve vzpřímené poloze. A já si říkala: Co je vlastně horší? Nevidět, nebo nebýt schopen se pohybovat? Je na to odpověď?

Ukázka z kapitoly Eliška ani neslyší

Do té doby jsme měli to štěstí, že jsme se vždycky setkávali s bezvadnými vstřícnými lékaři, kteří s námi vždy vše pečlivě probrali a informovali nás poměrně vyčerpávajícím způsobem o zdravotním stavu Elišky a jejích dalších vyhlídkách. Toto vyšetření ve mně zanechalo ty nejstrašnější vzpomínky nejen proto, že jsem se tu dozvěděla, že naše holčička bude hluchoslepá. Přístup lékaře a sestry byl neuvěřitelný. Když se nám konečně podařilo vypátrat, kde se máme hlásit, sestra nám beze slova odebrala Elišku a kamsi odkráčela. Potom jsme zůstali s manželem bez jediného slova vysvětlení tři hodiny na nemocniční chodbě a poslouchali, jak za jedněmi dveřmi Eliška zoufale pláče. Ač jsme se pokoušeli alespoň něco se dozvědět, nikdo nám nebyl schopen ani podat informaci, jak dlouho to ještě bude trvat. Po třech hodinách nám sestra opět beze slova Elišku přinesla. Za chvíli na chodbu vylezl pan doktor a jen tak mezi dveřmi nám oznámil, že Eliška neslyší a výsledky že přijdou naší ošetřující lékařce. Na naše dotazy, jak je to zlé a jak velké je poškození sluchu, nebyl schopen dát žádnou pro nás srozumitelnou odpověď a odkráčel. A my tam zůstali totálně šokovaní stát v prázdné nemocniční chodbě s dítětem v náručí, o němž nám právě tento rádoby lékař naprosto bezcitně oznámil, že je nejen slepé, ale i hluché.

Z deníku

Eliška již 14 dní slyší. A pro mne nastává krásná a neopakovatelná doba, ve které vidím svoje do té doby v podstatě velmi pasivní dítě, jak nadšeně proniká do světa zvuků a raduje se z nich. A také vidím, jak se mi mění před očima, dychtivě se chápe nabízených podnětů a její vývoj uhání doslova mílovými kroky vpřed. Eliška už hračky pouze neokusuje, ona s nimi hází, bouchá a třepe a znovu a znovu poslouchá zvuky, které vydávají. Celá naše domácnost je pro ni zdrojem zábavy, kolik rozmanitých zvuků tam slyší. A venku? Náhle vnímá štěkot psa i jedoucí auta, šustot suchého listí pod koly kočárku, natáčí hlavičku na všechny strany, snad aby jí něco neuniklo. A už teď se začínají objevovat první slůvka, kterým Eliška rozumí, např. když řekneme udělej crrr, hledá honem ručičkou svůj nos a tiskne ho jako zvonek, sedne si při pokynu hačí, hodí hračku na zem při pokynu udělej bác, při pokynu hopy-hopy začne poskakovat na nožičkách. A dokonce, což mi připadá po 14 dnech neuvěřitelné,  začíná sama vydávat zvuky, silně neartikulovaně vykřikuje, raduje se z toho a škála vydávaných zvuků se každým dnem rozšiřuje. Změnil se i Eliščin přístup k jejímu okolí. Dřív jsem její ručičky vlastně vždycky nutila dotýkat se věcí, a dnes? Neuvěřitelná změna její ruka se poprvé sama z jejího popudu a bez nucení zvedá a zkoumá nejbližší okolí. A já si s obrovskou úlevou uvědomuji, že Eliška se chce učit, že má zájem poznávat. A vím, že její šance na pokud možno samostatný život právě prudce vzrůstá.