Diagnózu si vyslechne velmi malé procento lidí
Podle zahraničních epidemiologických studií je výskyt v populaci odhadován na 0,1 až 0,5 procenta případů. "V České republice by to znamenalo 10 až 50 tisíc lidí s ME/CFS," říká Jan Choutka.
Řada lidí si však svou diagnózu nikdy nevyslechne, v Česku totiž neexistuje podle Klubu pacientů s ME/CFS žádný jednotný klinický doporučený postup k diagnostice a léčbě této nemoci. "Což značně ztěžuje přístup pacientů nejen k diagnóze samotné, ale i ke zdravotní a sociální péči," upozorňuje Choutka.
Nemoc je často diagnostikována vylučováním jiných možných příčin popisovaných potíží.
Šimon Procházka se svými ošetřujícími lékaři probírá, jak se k problémům spojeným s diagnózou ME/CFS stavět, co s tím dělat a probírají různé lékařské metody.
"Avšak žádný z těchto lékařů diagnózu neuvedl do lékařské zprávy, uvedli pouze, že by se mohlo jednat o ME/CFS. Bohužel těchto lékařů je velmi málo a valná většina doktorů se zaměří čistě na svoji specializaci a po provedení série testů a vyšetření vás propustí s tím, že nedokázali určit příčinu problémů, a tedy nevědí, co s tím dělat," popisuje svou zkušenost jeden ze spoluzakladatelů nadačního fondu Neúnavní na podporu pacientů se stejnou diagnózou.
