reklama

Zpověď: Jaké je být matkou dítěte s autismem

Čemu všemu musí čelit žena, jejíž dítě trpí nějakou formou autismu, popisuje spisovatelka Ivona Březinová.

Foto: Thinkstock

Jakého člověka si představíte pod pojmem autista? Starší generace asi někoho jako je Rain Man. Mladší už znají zkratku PAS a mnozí z dětí s touto diagnózou jsou integrované v běžných školách. Málokdo si ale dovede představit, jaké to je, když se vám autista narodí.

Tři roky sbírala spisovatelka Ivona Březinová informace k autismu, než dala dohromady novou knihu Řvi potichu, brácho. V ní na příběhu dvou čtrnáctiletých chlapců popisuje různorodou škálu poruch autistického spektra. Chodila sbírat zkušenosti do gymnázia, kde mají dlouhodobou zkušenost s integrací dětí s Aspergerovým syndromem, který je laiky považován za mírnou formu autismu. Vyzpovídala mnohé rodiče a pozorovala jejich autistické děti. 

"Jako matka dvou dcer jsem samozřejmě nejvíc cítila s maminkou dvojčat, z nichž jedno je zdravé a druhé má nízkofunkční autismus. Při psaní se stávám součástí děje a intenzivně prožívám pocity svých postav. Být touhle maminkou bylo velmi vyčerpávající. A to jsem její pocity prožívala jen několik týdnů. Vlastně si vůbec neumím představit, že by to tak mělo být celý život. Asi bych se snažila být silná jako ona. Jestli bych to však zvládla, to opravdu nevím," zamýšlí se autorka. 

Dejte ho do ústavu

V knize jsou vykresleny situace, které zná každý rodič dítěte s vývojovými odlišnostmi. Od nepochopení přes rady, že ho nemá dotyčný rozmazlovat, ale pořádně mu nařezat, až po odsouzení a nadávky, že je to "retard". I návštěva sociální úřednice, která přišla pouze s radou, "dejte dítě do ústavu", je původem z reálného života. 

"Rodičovské stesky se sobě navzájem nápadně podobaly. Náhodný okolojdoucí, který je přítomný nějaké 'scéně', nemusí pochopit, že dítě, které sebou na ulici praští na zem, kope kolem sebe a zuřivě a sprostě nadává, není nevychovaný fracek, ale vylekaná bytost právě zahnaná do úzkých." Jinakost je podle Ivony Březinové velké téma. "Pochopit a přijmout ji je ve své podstatě obohacující. Mělo by to být samozřejmou součástí potkávání se člověka s člověkem."

Můj sourozenec je autista

Nízkofunkční autista Jeremiáš má ještě dvojče Pamelu. Ta je pro maminku často oporou. V rodině chybí otec, o to větší dcera nese břímě, které ji činí dospělejší oproti jejím vrstevníkům.

"Pamela instinktivně vnímá, že musí mámu občas podržet nad vodou, aby se nezhroutila. Navíc si maminka tenhle fakt uvědomuje a nijak ji netěší, že těžké postižení jednoho dítěte vlastně poznamenává i to druhé. Ale je to špatně? Pamela je díky svým prožitkům nejen silnější, ale i mnohem empatičtější ke svému okolí. I proto dokáže navazovat vztah s Patrikem, chlapcem s Aspergerovým syndromem, a učit se mu rozumět, ačkoliv pro ostatní spolužáky je tenhle kluk podivín z jiné planety," popisuje svoji literární dceru Ivona Březinová.   

Ve třídě máme Aspergera

Čtrnáctiletý Patrik s Aspergerovým syndromem to nemá ve škole lehké. Je velice inteligentní, takže vnímá chyby učitelů, pokud se nepřipraví na hodinu dobře, a protože mluví přímočaře, bezelstně, tak jim to bez obalu řekne. Neumí rozeznat vtip, ironii, vše bere logicky, nepoznává výrazy lidí. Vytváří si "ksichtník", do kterého si kreslí každý výraz, který rodiče udělají. Učí se je zpaměti, a pokud pak někdo v okolí udělá stejný výraz, už ví, že je to třeba smutek, úžas nebo smích. 

Spolužáci ho příliš neberou, jeho jinakosti nerozumí. "Náznaky šikany jsem do textu vložila na základě různých informací z jiných zdrojů, ne z konkrétní školy. Moje vymyšlená škola také nemá zdaleka takové zkušenosti se začleněním žáků s PAS jako například Gymnázium Jiřího Gutha Jarkovského v Praze, kam jsem chodila na náhledy. Toto gymnázium je v inkluzi myslím opravdu daleko. Ne všude soužití funguje tak dobře, jako tady." 

Nechci se vracet 

Pro Ivonu Březinovou je tato kniha tou, kterou nemůže přečíst znovu. "Drsné příběhy při psaní bolí. Zvlášť Řvi potichu, brácho je ještě velmi čerstvé. Potřebuji k tomu příběhu získat odstup." Možná nevědomky vyslovila to, co často říkají matky dětí s autismem. Nechtěly by se vracet o týden, měsíc, rok nebo i více let zpět.

Často se jim právě tím, že svému dítěti víc porozumí, díky správné diagnóze a pomoci od odborníků, uleví. A rozhodně by se nechtěly vrátit do časů, kdy jenom vnitřně tušily, že jejich dítě je jiné a okolí jim to dávalo znát a ony nevěděly proč. Jakmile dítěti s autismem - a to platí pro jakoukoliv jinakost - porozumíte, přijde vám mnoho věcí, které dělá a nad kterými přemýšlí, jako logické a vlastně správné nebo zajímavé.

Téma Aspergerův syndrom se stává čím dál populárnějším. Objevuje se v seriálech, filmech, v sitcomech a často se lidé smějí tomu, co takový "aspík" vysloví. Je správné, že se o lidech s PAS mluví a nežijeme pouze v mýtech o nich. Mnohdy nám ukáží pohled na svět, který je velmi zajímavý a inspirující. 

Není to fikce

Psycholožka Veronika Šporclová, která ke knize dělala odborné korektury říká, že přestože nejde o konkrétní reálný příběh, není to ani fikce: "Je to opravdu to, s čím se rodiče autistických dětí a jejich okolí potýkají. Možná o to je to dojemnější, že to Ivona Březinová dokázala postihnout. Knížka dává krásný vhled do života rodiny dítěte s PAS, moc hezky seznamuje čtenáře s tím, co vlastně výchova a vzdělávání dítěte s autismem obnáší. Takže i pedagogové, kteří tomuto problému nerozumí, mohou do jejich světa díky této knize proniknout a mohou autismu lépe porozumět."

"Ti lidé nechápou, o co jde." Filozof Kroupa varuje před ukrajinskou kapitulací | Video: Tým Spotlight
reklama
reklama
reklama
reklama
reklama