reklama

"Přála jsem si, abych onemocněla místo ní." Napsala knihu o vzácné chorobě své dcery

Dnes pětapadesátiletá Kateřina Strnadová měla dlouho pocit, že má idylický život. Přála si velkou rodinu, což se jí vyplnilo. S mužem a čtyřmi dětmi žila v domě v belgickém turistickém městečku Durbuy, kde společně provozovali restauraci. Během pár týdnů bylo vše jinak. Její dcera Karolína, do té doby zdravá dívka, skončila v nemocnici připojená na přístrojích, neschopná mluvit, chodit ani jíst.

Kateřina se u své dcery Karolíny na pokoji č.9 střídala po dni s manželem Jacquesem.
Kateřina se u své dcery Karolíny na pokoji č.9 střídala po dni s manželem Jacquesem. | Foto: Aktuálně.cz/Archiv Kateřiny Strnadové

Po několika letech se Kateřina rozhodla podělit o prožitou zkušenost v knize. Pojmenovala ji podle místnosti, kde její dcera ležela: Pokoj č. 9. Vycházela mimo jiné z deníků, které si v době dceřiny léčby na radu kamarádky psala. "Některé pasáže jsou tedy přímo z deníku, ale ty pocity si samozřejmě pamatuju, zůstanou ve mně navždy. Bylo to tak hrozné, že si to člověk i po letech vybaví," popisuje, jak kniha vznikala.

Tehdy šestnáctiletou Karolínu začaly v roce 2012 trápit úzkosti a epileptické záchvaty, halucinace nebo třes ruky, změnilo se i její chování. "Spala jsem s ní v posteli, nemohli jsme ji vůbec nechat samotnou, odejít z domu. V první nemocnici na nic nepřišli a poslali ji domů. Až pak jsme dceru po velkém záchvatu převezli do univerzitní nemocnice v Lutychu. Tam už alespoň nějaké tušení měli, tak ji začali trochu léčit, i když to nemělo žádný efekt," vzpomíná Kateřina.

Trvalo několik týdnů, než neurologové z Lutychu stanovili diagnózu. Ukázalo se, že Karolína onemocněla vzácnou autoimunitní encefalitidou s protilátkami proti NDMA receptorům. Pod složitým názvem se skrývá zánět mozku, při němž tělo vytváří vlastní protilátky, které napadají receptory mozku. Podle toho, která část mozku je nejvíce zasažená, se liší projevy nemoci.

"V případě Karolíny to byla hlavně frontální část mozku, kde je centrum řeči nebo sociální komunikace, proto se její chování změnilo. Může to dojít až do stadia, kdy nastane celkový kolaps, tělo nedostane informace, že má dýchat. Proto Karolína musela být na kyslíku, nemluvila, nic si nepamatovala, nechodila, nedokázala jíst. Tělo tyto funkce postupně ztrácelo," vysvětluje Kateřina. "Když potká taková hrůza vaše dítě, prožíváte to, jako by se to dělo vám. Přála jsme si, abych místo ní onemocněla já," dodává.

Kromě toho, že psaní knihy bylo pro Kateřinu formou terapie, chtěla také nabídnout oporu lidem, jejichž blízký onemocněl autoimunitní encefalitidou, stejně jako Karolína. Nemoc lékaři popsali teprve v roce 2007, a tak o ní není příliš informací k dohledání. "Přitom já bych něco takového uvítala," říká Kateřina s tím, že se jí částečně ulevilo, když našla facebookovou skupinu zaměřenou na tuto nemoc.

NMDAR encefalitida

  • Též autoimunitní encefalitida s protilátkami proti NDMA receptorům lékaři poprvé popsali v roce 2007. 
  • Jedná se o typ zánětu mozku při němž tělo nemocného vytváří protilátky.
  • Ze začátku se projevuje psychiatricky, rozrušením, zmatením nebo násilným chováním. 
  • Později se přidávají epileptické záchvaty, neobvyklé pohyby, poruchy řeči. 
  • Následují potíže s dýcháním, variabilita krevního tlaku a srdeční frekvence, ztráta citu na jedné straně těla, ztráta vědomí, ztuhlost, nemožnost mluvit a hýbat se. 
  • Psychické problémy nebo problémy s chováním mohou přetrvávat. 
  • Frekvence výskytu onemocnění je asi 1,5 lidí na milion obyvatel. 
  • Prognóza je při správné a včasné diagnostice nemoci a léčbě dobrá.  NMDAR encefalitidě podlehnou čtyři procenta pacientů. 
  • Mnohem častěji se vyskytuje u žen (u 80 procent) než u mužů a se s ní setkávají mladé ženy nebo dívky. Asi v polovině případů ji způsobuje teratomem (druh nádoru) na vaječnících, v ostatních případech je příčina neznáma. 

Bála jsem se, že bude trpět celá rodina

Protože bylo Karolíně v době, kdy nemoc propukla, teprve šestnáct let, Kateřina a její manžel Jacques s ní mohli trávit každou noc. Nemocnice jim vyšla vstříc a dceři přidělila samostatný pokoj. Rodiče tak vedle ní mohli spát na rozkládací posteli. U Karolíny se po dni střídali. "Potřebovala jsem jen přežít. Měla jsem obrovský spánkový deficit a fungovala jsem jako robot. Člověka nic nebaví, o nic nemá zájem, nikoho nechce vidět," vzpomíná Kateřina na dobu, kdy na tom její dcera byla nejhůř.

Onemocnění provází rozrušení, nebo dokonce psychóza, stávalo se proto, že si dívka chtěla vytrhat všechny hadičky, na které byla napojena. V takových chvílích se s ní Kateřina musela přetahovat. Nakonec musel nemocniční personál svázat pacientce ruce. "Bylo to velice děsivé, protože to nebyla ona. Lépe bych snášela, kdyby trpěla fyzicky než psychicky," přemýšlí Kateřina.

V době, kdy její dcera onemocněla, se navíc starala o dvojčata, kterým bylo teprve šest let. "Zpětně vidím, že mladší děti to poznamenalo. Počítalo se s tím, že se budu věnovat hlavně jim, a najedou se ocitly na druhé koleji. Všechno se točilo kolem Karolíny. Dnes vidím, že tím trpěly, ale já jsme neměla jinou možnost. V rehabilitačním centru, kam po nemoci dcera docházela, nám doporučili rodinnou terapii. Tam nám syn Mates, který je citlivější, vysvětlil, jak to chápe a jak ho ničí a mrzí, že jsme se mu nevěnovali," říká s tím, že nejstarší dcera byla rok v zahraničí a během vysokoškolských studií se odstěhovala, proto ji situace tolik nezasáhla.

Kateřina neměla největší strach ze smrti dcery, protože tuto možnost si vůbec nepřipouštěla. "Nejvíc jsem se bála, že Karolína zůstane ležící, nemohoucí a já se o ni budu muset starat a k tomu mám šestiletá dvojčata, která mě potřebují. Bála jsem se také, že už to nebude ona. Děsilo mě, že bude trpět celá rodina, že nás to bude drásat," vzpomíná.

Karolína nemoc nakonec překonala, ale zdravotní komplikace má dodnes. Podstoupila náročnou a poměrně agresivní léčbu, která zahrnovala i chemoterapii. Když byl její stav stabilizovaný, docházela ještě pět let na rehabilitace, kde se vše učila od nuly. Epileptické záchvaty se jí také několikrát vrátily a musela znovu do nemocnice. Její rodiče se obávali, že se nemoc vrátí znovu.

Dcera půjde na vysokou školu, je to zázrak

I když byla Karolína z nejhoršího venku, dál se potýkala s řadou problémů. Nemohla dokončit střední školu, navíc přetrvávaly psychiatrické projevy nemoci a změny chování, kvůli nimž dokonce ztratila kamarády. "Trvalo jen několik měsíců, než se vrátila do školního kolektivu. Ale byla trochu jiná a ostatní se jí báli, nevěděli, jak s ní komunikovat, nemluvila a měla nepředvídatelné redakce. Měla jednu velmi dobrou kamarádku, která za ní chodila do nemocnice a později i domů, a Karolína ji odháněla, byla na ni zlá a sprostá. Ta holčina si to nedovedla vysvětlit. Po několika podobných situacích k nám přestala chodit. Všichni se jí začali stranit, ale ona za to nemohla, její mozkové centrum, které zodpovídá za sociální cítění a v podstatě za to, co dělá člověka člověkem, bylo napadené," vysvětluje Kateřina.

K problémům docházelo také doma. "Jednu dobu mladší děti na Karolínu žárlily. Hlavně tehdy, když už ji pouštěli z nemocnice domů, ale ona pořád nebyla taková jako před tím. Mentálně se vrátila na jejich úroveň a byla na ně zlá. Děti se mě ptaly, proč je taková. Snažila jsem se jim vysvětlit, že je nemocná. Hrozně mě to bolelo, protože ty malé děti si to nezasloužily," říká Kateřina.

Trvalo asi pět let, než se dnes šestadvacetiletá Karolína psychicky vrátila na úroveň před propuknutím nemoci. Její matka to poznala hlavně podle gest a mimiky. Letos si dokonce doplnila maturitu a od podzimu by měla začít studovat logopedii v Bruselu. "Říkala jsem jí, že je to úžasné, protože si to vyzkoušela sama na sobě. Na logopedii chodila po nemoci pět let skoro denně. Vůbec jsme si nedovedli představit, že jednou půjde na vysokou školu, je to zázrak," míní.

Karolína momentálně pracuje jako au-pair v Kanadě, i to považuje její matka za velký úspěch. "Je jí 26 let, ale je to úplně poprvé, kdy je někde bez nás na tak dlouhou dobu a sama si to zařídila. Moje kamarádka lékařka se mě ptala, jestli se nebojím ji pustit. Odpověděla jsem, že ne, že si nemůžu připustit, že by se něco stalo. Přeju jí to. Deset let jsme jí pořád byli v patách a strachovali se o ni, to už stačilo," je přesvědčená. Má radost, že kromě nástupu na vysokou školu by se její dcera měla na podzim sestěhovat s přítelem.

Prožitá zkušenost výrazně proměnila životní přístup Kateřiny. Dříve se považovala za perfekcionistku, která potřebuje mít vše nalajnované. "Změnily se mi díky tomu hodnoty, spousta věcí, na kterých bych dříve bazírovala, mě nezajímá. Vždycky se najde nějaké řešení, pokud je člověk zdravý, není to klišé, prostě to tak je," říká. "Doufám, že už si nic takového nezopakujeme a že náš život bude alespoň takový, jako je teď," přeje si.

Mohlo by vás zajímat: "Jednou už to vaše holčičky neudýchají." To je vše, co se matka dvojčat dozvěděla

„Jednou už to vaše holčičky samy neudýchají“, to je vše, co se matka dvojčat oficiálně dozvěděla | Video: Aliance pro individualizovanou podporu

Pokud jste v článku zaznamenali chybu nebo překlep, dejte nám, prosím, vědět prostřednictvím kontaktního formuláře. Děkujeme!

reklama
reklama
reklama