Kateřina E. F. De Mello: Projekt Bez sondy
Často se pro děti, které mají problémy s jídlem, užívá termín "nejedlík". Můj syn byl jedním z nich více než rok. Za celou tu dobu sám nesnědl ani křupinku či banán, dokonce nevypil ani hrneček vody. Byl 100% závislý na sondování a nikdo v České republice si nevěděl rady, jak ho problému zbavit. Navíc se u něj, tak jako u většiny sondovaných dětí, objevily vážné vedlejší efekty sondování, jako je například každodenní několikanásobné zvracení, reflux, orofaciální senzitivita, senzorické potíže a další. O normálním rodinném fungování nemohla být ani řeč, protože i při malé procházce ven, jízdě autem, návštěvě herny malý okamžitě zvracel. Prakticky celý den a noc jsme trávili doma sondováním, které probíhalo po maximálně hodinových intervalech. Vše pro něho i nás bylo velmi stresující, ubíjející a život omezující.
Během celého problému jsme si v situaci často připadali sami. Čeští odborníci, ať už to byli pediatři, gastroenterologové, logopedi a ergoterapeuti, nám nebyli - i přes dobré úmysly - schopni pomoci. Často jsme se také setkávali s nepochopením, bagatelizací, ale i absolutní neznalostí problematiky sondovaných a obtížně krmených dětí. Postupně nám bylo jasné, že synovi musíme pomoci sami!
Nakonec jsme pomoc našli v sousedním Rakousku, kde je specializovaná špičková klinika NoTube, která pomáhá dětem z celého světa. Bohužel, na rozdíl od mnoha jiných zemí, ji žádná česká pojišťovna neproplácí a pobyt tam stojí přibližně 300 tisíc Kč. Díky firmě Avast a jejím skvělým zaměstnancům jsme dostali darem celou částku a mohli jsme vyjet na kliniku, která syna sondy zbavila za sedm týdnů. Od té doby uběhlo již více než 16 měsíců a můj syn je momentálně naprosto zdravé a šťastné děťátko. Jsem si naprosto jistá, že bez pomoci kliniky bychom se ze svízelné situace nedostali.
Proč projekt vznikl?
Celý proces ve mně zanechal obrovskou touhu předat získané informace dál, aby se náš případ nikomu jinému zbytečně neopakoval, případně aby cesta nebyla tolik strastiplná a vyčerpávající. Proto jsem se rozhodla založit web Bez sondy, který by shromažďoval veškeré dostupné informace pro rodiče, které se nacházejí v podobné situaci, jako jsme byli my. Již tento rok projekt Bez sondy pomohl hned několika rodinám zorientovat se v problematice a zároveň vybrat skrz veřejnou sbírku finanční prostředky nutné k hospitalizaci na rakouském zdravotním středisku. Děti těchto rodin jsou momentálně také bez sondy!
Více informací na http://bezsondy.cz/
